Wir haben die Gelegenheit, uns bei der amerikanischen Arzneimittelbehörde (FDA) Gehör zu verschaffen!

Die Phelan-McDermid-Foundation (USA) und CureSHANK (PMD-Forschungsplattform) haben ein online Treffen organisiert, dessen Ziel es ist, die FDA und Interessensgruppen wie Arzneimittelhersteller über PMD und UNSERE ANLIEGEN ALS ANGEHÖRIGE zu informieren. Es geht darum, über die Auswirkungen von PMD auf das tägliche Leben Betroffener und Angehöriger aufzuklären Und den dringenden Bedarf an Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen. AUS SICHT VON UNS ANGEHÖRIGEN.

Familien weltweit sind dringend dazu eingeladen! Warum die Teilnahme von Familien außerhalb der USA so wichtig ist? Die FDA ist letztlich für die Überwachung der Sicherheit und Wirksamkeit neuer Medikamente verantwortlich, und die Patientenperspektive ist entscheidend, um der FDA zu helfen, den Kontext zu verstehen, in dem regulatorische Entscheidungen für neue Medikamente getroffen werden. UND: Die Entscheidungen der FDA können sich auf die Entscheidungen der Zulassungsbehörden anderer Länder auswirken.     

Das Treffen findet am kommenden Dienstag, den 8. November, von 10 bis 15 Uhr (US Eastern Standard Time) statt. Also von 15 bis 20h in D, Ö und CH. (Wichtig: ihr könnt euch auch vorab einbringen!)

So könnt ihr teilnehmen oder gehört werden:
Ihr könnt direkt teilnehmen, indem ihr euch vorab registriert unter:
https://www.cureshank.org/elpfdd-meeting
Dann könnt ihr an der Online-Abstimmung während des Meetings teilnehmen und direkt Kommentare abgeben.

Wer so kurzfristig nicht dabei sein kann, kann vorab sein Anliegen einbringen unter:
https://www.cureshank.org/elpfdd-meeting

Leider stehen die Informationen nur auf Englisch zur Verfügung. Unter https://www.deepl.com/translator könnt ihr Euch bei Bedarf den Text in super Qualität und gratis übersetzen. Sowohl auf Deutsch als auch umgekehrt ins Englische. Eure Stimme ist wichtig! Danke!