Donnerstag, 20.7.2017:
Nachmittag: Ankunft (ab 14.00 Uhr können die Zimmer bezogen werden)
17:00 Begrüßung mit allgemeinen organisatorischen Infos, v.a. für die neuen Familien
18:00 – 19:00 Abendessen (wer nicht rechtzeitig anreisen kann, bitte unterwegs einkehren!!)
20:30  Gemütliches Zusammensitzen mit einem ersten gemeinsamen Kennenlernen und Erfahrungsaustausch unter dem Motto: „Von Eltern zu Eltern: Was ich schon immer fragen wollte.“

Freitag, 21.07.2017:
7:30 – 9:30 Frühstück
Gemeinsame Freizeit oder
10.00 – 11.00 Uhr Workshop Britta Wrobel: “Tipps und Austausch für erfahrene Ipad Nutzer d. Metatalk-, und GTN-App“ (gerne eigenes Ipad und Tipps mitbringen)
11:00 – 12.00 Uhr Workshop Diana Pfister : „Einmal quer durch die UK(Unterstützte Kommunikation)“
12:00 – 13:00 Mittagessen
14:00 Die Familien, die nur von Freitag bis Sonntag gebucht haben, können ihre Zimmer beziehen
14:00 – 15.00 Uhr: Margit Meyer-Brauns (Lebenshilfe München): Was bedeutet es für uns als Familie wenn unsere PMD Kids ausziehen? (Fr.Meyer-Brauns steht von 15-18 Uhr noch in Wartaweil zu persönlichen Gesprächen zur Verfügung)
15:00 Kaffeepause
16:00 – 18:00 Life Konzert des Kindermusikers Geraldino
18:00 – 19:00 Abendessen (wer von den Freitag-Anreisenden nicht rechtzeitig da sein kann bitte unterwegs einkehren!!)
20:30  Offizielle Begrüßung für alle innerhalb der Jahres-Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., auch für die Nicht-Mitglieder
anschließend: gemütliches Zusammensitzen mit gemeinsamem Erfahrungsaustausch

Samstag, 22.07.2017:
7:30 – 8:45 Frühstück
9:00 Übergabe der Kinder in die Betreuung der Offenen Hilfe Starnberg und der Geschwisterkinder zur Geschwisterbetreuung
10:00 Uhr: Zaubervorstellung mit Monique Sonnenschein für alle unsere Kinder und deren Betreuer, während wir den Vorträgen lauschen
9:30 – 12:00 Vorträge:
1) Begrüßung durch die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
2) Prof. Dr. Tobias Böckers (Ulm):“Neuigkeiten in der Erforschung von SHANK-Erkrankungen“
3) Stefanie Pfänder und Anne-Kathrin Lutz (Ulm): „Wie können Stammzellen helfen das PMD-Syndrom besser zu verstehen?“
4) Dr. Julia Mühlberger (Uniklinik Ulm Humangenetik): „Einführung in die Genetik“
5) Dr Sarah Jesse: „PMD Sprechstunde Ulm und Studien der Sprechstunde“
6) Dr Sarah Jesse und Michael Schön: „Klinische Symptomatik des PMD-Syndroms“
12:00 – 13.00 Mittagessen
13:30 Gruppenfoto
14:00 Übergabe der Kinder in die Betreuung der Offenen Hilfe Starnberg und der Geschwisterkinder zur Geschwisterbetreuung
14:15 Justine Niemzcyk (Psychologin an der Uniklinik Homburg): „Ausscheidungsstörungen bei PMD: Ergebnisse einer Studie und praktische Tipps zum Umgang“
15:30 Kaffeepause
16.30 Verein „Augustinum“(München): “Wie finde ich die richtige Form des Wohnens für mein erwachsenes Kind?“
18:00 Abendessen
20.30 Ausklang des Tages mit gemütlichem Beisammensitzen

Sonntag, 23.07.2017:
7:30 – 9:30 Frühstück
9:00 Abgabe der Zimmerschlüssel !! Das Gepäck kann in unserem Tagungsraum gelagert werden
10:30 offene Diskussion zum Austausch und Sammeln von Ideen für weitere Aktionen und Treffen, Nachlese, Rückmeldungen ..…weitere Ideen und Wünsche eurerseits sind hier herzlich willkommen!
12:00 Mittagessen