Von Freitag, den 5. November, bis Samstag, den 6. November 2021, findet die alljährliche Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit anschließenden Workshops für die Mitglieder statt. Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann besucht dieses als Hybrid-Veranstaltung geplante Treffen und vertritt unseren Verein vor Ort bei Abstimmungen gemäß der Tagesordnung und Austausch mit dem Gremium und den anderen Mitgliedern. 

Eines der Hauptthemen ist die Forderung der ACHSE an die künftige Regierung. Diese beinhaltet die Partizipation von Menschen mit Behinderung an politischen Entscheidungsprozessen. Hierfür sollen Fördermittel des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bereitgestellt werden. Konkret heißt das, dass Veranstaltungen, Online-Vorträge mit Publikumsbeteiligung sowie Seminare stattfinden sollen.

Weiterhin wird nochmals die Arbeit der NAKSE (wir berichteten) dargestellt und der aktuelle Stand vermittelt. Es geht hierbei unter anderem um die Anerkennung neuer Therapien wie Gentherapie oder sogenannte Off-Label-Entscheidungen.

Tags darauf finden Workshops für anwesende Mitglieder statt. Die Selbsthilfeförderung, die in unserem Verein bereits mehrfach erfolgreich beantragt wurde, wird genauso erläutert vom Vertreter der ACHSE, Herrn Hartmut Fels, sowie vom Vereinsmitglied Kirstin Kiekbusch. Sodann gibt es moderierte Gesprächsrunden über Anliegen der Vereinsvertretungen sowie thematischen Austausch zwischen den einzelnen Vorstandsmitgliedern in kleinen Gruppen, die von jeweils einem ACHSE-Mitglied geleitet werden.