Wir haben eine neue Verbündete: die Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen. Das ist ein gemeinnütziger, österreichweit tätiger Verein, der als Dachverband für Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen agiert. Vergleichbar mit der ACHSE in Deutschland.
Wir sind nun Mitglied und können uns gemeinsam mit über 90 weiteren Selbsthilfegruppen vernetzen und Gehör verschaffen!
Pro Rare Austria ist Sprachrohr für über 450.000 Menschen in Österreich, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Und das hat sich der Verein zur Aufgabe gemacht:
- Rechtliche Anerkennung seltener Erkrankungen
- Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen
- Verbesserung medizinisch-klinischer Versorgung Betroffener durch Errichtung/Auswahl von Expertisezentren
- Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen
- Forschungsförderung im Bereich seltene Erkrankungen
- Leistungsanerkennung und Förderung der Selbsthilfe
Einen Überblick zu den Tätigkeiten von Pro Rare findet ihr hier im Jahresbericht https://www.prorare-austria.org/pro-rare-austria/verein/jahresberichte/
