Unser neuer Imagefilm gibt Euch einen ehrlichen, kurzen Einblick in unsere PMD-Treffen, unser Miteinander und das, was uns als Gruppe ausmacht.

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Herzlichen Dank an die Medienwerkstatt Franken!

In Wien startet die Kampagne „Kinder stärken. Zukunft gewinnen.“ mit dem Ziel der bestmöglichen Gesundheitsversorgung aller Kinder und Jugendlichen in Österreich. Bei der dazugehörigen Pressekonferenz durfte unser Vorstand, Dominique Stiefsohn, im Namen der PMD-Gesellschaft die Anliegen und Probleme pflegender Eltern beim Zugang zu Diagnostik, Therapie, medizinischer Behandlung, Entlastung in der Pflege, unzureichender Ferienbetreuung und beim Zugang zu finanziellen Unterstützungsleistungen aufzeigen.

ORF, ZIB13, 23.9.2026: Kindergesundheit: Petition gestartet: ORF.at Video/Audio

Wer noch nicht unterzeichnet hat, bitte unbedingt hier:
#besserbehandelt – Kinder haben bessere Behandlung verdient

Foto: #besserbehandelt. Luise Holzer (Ergotherapeutin), Angelika Heumader-Rainer (Kinderliga), Johannes Hofer (Politische Kindermedizin), Dominique Stiefsohn und Martin Schenk (Diakonie)

PMD-Vorstand trifft Sue Lomas, PMSF, in Wien

Sue Lomas ist Gründerin und ehem. Präsidentin der Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF), USA. Bei ihrem Sohn Samy wurde vor rund 32 Jahren erstmals das Phelan-McDermid-Syndrom festgestellt. Sue hat jahrzehntelang tatkräftig am Aufbau der PMD-Selbsthilfe und von spezialisierten Zentren und Forschungseinrichtungen in den USA mitgewirkt. Gemeinsam mit zwei Freundinnen verbrachte sie einen Kurzurlaub in Wien, was Michael Kühn und Dominique Stiefsohn vom PMD-Vorstand gleich für ein gemütliches Arbeitsmittagessen mit Sue nutzten. Schließlich beschreiten die beiden Organisationen auch als Gründungsmitglieder der Phelan-McDermid Syndrome Global Organisation (PMSGO) in Zukunft international gemeinsam neue Wege.

Foto: Privat / Michael Kühn, Sue Lomas, Dominique Stiefsohn und Tochter (v.li.)

Endlich ist es so weit! Das lange Warten hat ein Ende.

Wer bei unserem diesjährigen PMD-Familientreffen in Schwäbisch-Gmünd dabei war, wird es schon ahnen: die erste Reportage zum Phelan-McDermid-Syndrom kommt ins deutsche Fernsehen und kann jederzeit online in der Mediathek (nach)geschaut werden.

Ausstrahlung: Sonntag, 6. September um 21 Uhr auf Franken Plus (Satellit) und um 19, 21 und 23 Uhr im Franken Fernsehen (Kabel)
Wiederholung: Sonntag, 13. September zu den gleichen Sendezeiten
Livestream zu Sendezeiten: www.frankenfernsehen.tv/livestream
Mediathek: www.frankenfernsehen.tv/mediathek

Alle Infos hier  oder in unserem Pressebereich.

Wir freuen uns, euch die neu gegründete PMSGO vorstellen zu dürfen. Die Phelan-McDermid Syndrome Global Organisation (PMSGO) ist seit Kurzem eine offizielle gemeinnützige Organisation. Sie wurde in Madrid als internationale Organisation registriert.

Die Phelan-McDermid Syndrome Global Organisation (PMSGO) geht auf eine Initiative von Sue Lomas, der ehemaligen Präsidentin der PMS Foundation, und den weiteren Gründungsmitgliedern zurück. Unsere PMDG ist, wie auch die Organisationen von den USA, Spanien und Vereinigtem Königreich/Irland, Gründungsmitglied. Diese vier Mitglieder waren in der Planung vertreten durch Sue Lomas (USA), Alison Turner (UK/Irland), Norma Alhambra (Spanien) und Michi Schön (DACH). Michi Schön vom Vorstand der PMDG vertritt uns aktuell als Vizepräsident in der PMSGO.

Ziel dieses Dachverbands ist es, möglichst alle regionalen und nationalen Organisationen als Vollmitglieder zu unterstützen und international zu repräsentieren. Auch lose Gruppen und einzelne Familien, die keinem Verein angehören, können sich assoziieren. Ein weiteres Ziel ist es, die Interessen der Familien und Organisationen international zu vertreten, mehr Aufmerksamkeit zu erzeugen, zu informieren und alle Beteiligten – Familien und Expert/innen – besser zu vernetzen. Bei anderen seltenen Erkrankungen gibt es ähnliche globale Dachverbände.

Freiwillige Mitarbeit ist sehr erwünscht (meldet Euch unter michael.schoen@uni-ulm.de). Von unserer PMDG haben bereits mehrere Mitglieder maßgeblich mitgewirkt, u.a. Jutta Michl-Frei, Michael Kühn und Thomas Pfister. Weitere Freiwillige haben sich bereits gemeldet. 

Leola lebt mit sieben weiteren Bewohner*innen in einer WG: der Super 8 in Berlin-Lichtenrade. Es ist eine besondere Wohngemeinschaft, weil hier vier Menschen mit und vier Menschen ohne Behinderung zusammenwohnen. Ihrer Mutter Sarah war es ein Herzenswunsch, dass ihre Tochter, die mit PMD geboren wurde, in einer liebevollen Gemeinschaft und mit der Unterstützung im Alltag, die sie braucht, leben kann. Mit jahrelanger Vorbereitung entstand schließlich die Super 8.

Zum Online-Beitrag – hier klicken!

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte

Ein Blick auf unser Gruppenbild erzählt eine Geschichte: von neuen PMD-Familien, die den Schritt in die Gemeinschaft gewagt haben. Von treuen Besuchern, mit denen wir seit über einem Jahrzehnt den Weg gemeinsam gehen. Und von Großeltern und Freunden PMD-Betroffener, die unterstützen, entlasten und Neues lernen wollen.

„Mein Highlight war, mein Kind sein lassen zu dürfen wie es ist.“
– Zitat Teilnehmer*in

Vom 7.-10. Mai 2026 trafen sich Betroffene, Angehörige, Wissenschaftler und PMD-Experten zum Austausch im Seminarzentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd. Die spannenden Vorträge der PMD Experten zu aktueller Forschung, Therapie und Förderung unserer PMD-Betroffener waren eingebettet in ein abwechslungsreiches Freizeitprogramm und zusätzlicher Betreuungsangebote für die Betroffenen und ihre Geschwisterkinder. 

Den ganzen Beitrag lesen

Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom

Zwischen 3000 und 10 000 Menschen leben allein in Deutschland mit der seltenen genetischen Erkrankung Phelan-McDermid-Syndrom (PMD). Doch nur bei einem Bruchteil wurde bisher eine Diagnose gestellt. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V., ein vor allem im deutschsprachigen Raum aktiver Selbsthilfeverein, hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, das Syndrom und seine Symptome bekannter zu machen und Betroffene und ihre Angehörigen miteinander zu vernetzen.

Kostenlos online hier nachzulesen!

Barrierefrei – das Online-Magazin
Text: Dominique Stiefsohn
Foto: Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V.

Mit einer Spende über 200 Euro unterstützt der Frauenbund Hahnbach die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Der Frauenbund Hahnbach ist ein starker Verband von Frauen für Frauen, die sich gegenseitig unterstützen, das christliche Leben in ihrer Pfarrei mitgestalten und sich aktiv sozial engagieren.

Mit viel Herzlichkeit und Freude haben sie vor ihrer Maiandacht das Geld offiziell an unser Vorstandsmitglied Moni Thiel und ihre Familie überreicht.

Ein herzlicher Dank von uns geht an die lieben Spender!

Teilhabe ist ein Menschenrecht. Die Lebenshilfe fordert in ihrer Petition: Keine Einschnitte bei der Eingliederungshilfe – Menschen mit Behinderung müssen uneingeschränkt teilhaben können.

Bitte unterstützt alle mit Eurer Unterschrift diese wichtige Petition! Jede Unterschrift gegen Kürzungen an der Eingliederungshilft zählt!

Zur Unterstützung: Bild anklicken!