07. bis 10. Mai 2026
Einladung zum 10. PMD-Familientreffen

wir laden Euch herzlich zu unserem diesjährigen PMD-Familientreffen ins Tagungs- und Gästezentrum Schönblick nach Schwäbisch Gmünd ein. Es erwartet Euch wieder ein umfangreiches Programm und jede Menge Spaß!

Das Treffen wird vom Donnerstag, den 07.05. bis Sonntag, den 10.05.2026 stattfinden.

Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden! Alle wichtigen Informationen dazu und die Agenda findet Ihr hier:

Einladung PMD-Familientreffen 2026
Agenda 2026

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit vielen Familien, den wertvollen Austausch wichtiger Informationen und auf eine schöne Zeit!

09. Dezember 2025
„Same, same. But different. Was kommt nach der Schule?“

„Wenn man mit der Schule fertig wird, stehen plötzlich große Fragen im Raum: Wie möchte ich mein Leben gestalten? Wo will ich leben – und mit wem? Welchen Beruf will ich ausüben? Die Möglichkeiten scheinen endlos, und die vielen Entscheidungen können schnell überfordern. Doch was ist, wenn sich diese Möglichkeiten an einer Hand abzählen lassen? Für Jugendliche mit sogenannter geistiger Behinderung ist das oft Realität. Die Medienwerkstatt Franken hat drei Jugendliche der Karl-König-Schule vor und nach den Sommerferien begleitet. Die Reportage zeigt, wie junge Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung die Zeit des Erwachsenwerdens erleben – und wie schwer die Suche nach einem eigenen Lebensweg sein kann.“
(Foto und Text: Medienwerkstatt Franken)

Herzlichen Dank an unsere Mitgliedsfamilie Grehn, die darin Einblicke in ihr Leben mit ihrem Sohn Jonathan gibt, der mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren wurde. Sie sprechen über Wünsche, die sie für alle ihre Kinder haben – ob mit Behinderung oder ohne. Und vielen von uns aus der Seele.

Link zum Film der Medienwerkstatt Franken, vom 09.12.2025:

 

September 2025
Weiße Kittel – Rote Zahlen: Unser Gesundheitssystem

Die ORF-Erfolgssendung Dok 1 widmete eine Doppelfolge dem österreichischen Gesundheitssystem. In Teil 1 schildert eine österreichische Mitgliedsfamilie ihre Schwierigkeiten, in angemessener Frist einen Termin für eine dringende Zahn-OP ihrer Tochter, die mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren wurde, zu bekommen.

Link zur Folge „Weiße Kittel – Rote Zahlen: Unser Gesundheitssystem“ / ORF 1 – tv.ORF.at:

 

 

Juli 2025
Mangel an Ferienbetreuung für behinderte Kinder

Dominique Stiefsohn, Vorstandsmitglied der Phelan-McDermid-Gesellschaft und selbst Mutter eines Sohnes mit dem PMD-Syndrom, setzt sich in Österreich mit viel Herzblut für inklusive Ferienangebote für behinderte Schulkinder ein. Durch ihre Initiative sind bereits zahlreiche Artikel und Beiträge entstanden, die das Thema an die Öffentlichkeit tragen.

Der ORF greift in seiner Infosendung Niederösterreich heute und noe.orf.at den Mangel an Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderung auf.

Hier kostenlos online nachzulesen oder als PDF.

Weitere Artikel findet ihr auch im Menü unter „PMD Syndrom“ – „PMD Presse“!

05. November 2025
Neue Videos des 4. Ulmer PMD Symposiums

Unser viertes PMD Symposium fand am 19. September 2025 als Zoom-Meeting statt. Die Aufzeichnungen und Materialien der Vorträge finden Sie jetzt online auf unserer Seite. 

Hier geht es zur Symposiumseite

22. Oktober 2025
Internationaler Tag des Phelan-McDermid-Syndroms

06. November 2025
Online-Neubetroffenen-Seminar für unsere Mitglieder

 

 

 

„Mein Kind ist behindert – was nun?
Starthilfe für neubetroffene Eltern beeinträchtigter Kinder
mit Marion Mahnke

Donnerstag, 06.11.2025, 19:00 bis ca. 22.00 Uhr
Einladung und Informationen hier!

Anmeldung bis spätestens 03.11.2025: per Mail an kontakt@22q13.info

Alle Familien sind willkommen, die in den letzten 1-2 Jahren die Diagnose für Ihr Kind/Pflegekind erhalten haben.

19. September 2025
Update zum 4. Ulmer PMD-Symposium

Zum 4. Ulmer PMD-Symposium sind auch alle interessierten Ärzte und Therapeuten Eurer Kinder herzlich eingeladen. Nach Anmeldung gibt es für die Teilnahme 3 Fortbildungspunkte!

Mehr Infos finden sie hier.

19. September 2025
Einladung zum 4. Ulmer PMD-Symposium

Am Freitag, den 19. September wird von 15:00 bis ca. 17:30 Uhr unser 4. Ulmer PMD-Symposium als Zoom-Meeting stattfinden.

Hier findet Ihr die Einladung mit dem Programm des Symposiums und dem Zoom-Link! 

Wir bitten um Anmeldung bis zum 17.9.2025 an folgende Mail-Adresse: symposium@22q13.info

Bitte loggt Euch ¼ Stunde vorher ein, damit wir pünktlich starten können. Ausreichend Zeit für Fragen der Teilnehmer/innen ist eingeplant.

Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme.

01. August 2025
Neuer Shirt-Shop für Vereinsmitglieder

Ab sofort könnt ihr direkt über unsere Website im Bereich „Service – Teamshop“ Shirts, Hoodies und Baseballkappen mit dem Logo der PMD-Gesellschaft e.V. online bei „Teamshirts“ erwerben.
Es ist ganz einfach: Ihr klickt auf das Siegel vom Teamshop und gelangt direkt auf die Teamshirts-Seite. Dort sucht Ihr Euch Eure Lieblingsprodukte aus, bestellt und bezahlt direkt über den Teamshirt-Shop und bekommt dann per Mail die Info über den Versand. So seid Ihr bald ausgerüstet und könnt fleißig auf das Syndrom hinweisen und es bekannter machen.

Beachtet bitte, dass eine Rücksendung der bestellten Produkte nur im Ausnahmefall möglich ist, da diese ja mit unserem Vereinslogo bedruckt wurden.
Hierzu weisen wir auf die Rückgaberegeln von Teamshirts hin, die Ihr in den FAQs finden könnt.

Es kann auch gut sein, dass manche Produkte nicht immer in allen Größen verfügbar sind. Habt einfach ein bisschen Geduld und schaut immer mal wieder nach.
Bei einer Bestellung im Teamshirt-Shop geht ihr ausschließlich einen Vertrag mit TeamShirts ein, nicht jedoch mit uns als Shop-Betreiber. Für die Bestellung gelten ausschließlich die Vertragsbedingungen von Team-Shirts. Diese Vertragsbedingungen könnt Ihr in den AGB’s von Team-Shirt nachlesen.

Nun hoffen wir, dass Ihr Euch über diese neue Möglichkeit freut und dies auch nutzen werdet!
Für Anregungen und Wünsche meldet Euch doch gern direkt bei britta.wrobel@22q13.info.