Liebe Familien,
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat wieder eine Aktion gestartet, die Eure Unterstützung braucht!

Und das ist die Kampagne:
Im September sind Bundestagswahlen und wir, die ACHSE, haben diese als Anlass genommen, gemeinsam mit unseren Mitgliedsorganisationen ein Positionspapier auf den Weg zu bringen. Mit diesem ziehen wir nun in den „Wahlkampf“ – und dabei brauchen wir Unterstützung.  

Am 1. September startet unsere Social-Media-Kampagne #4MillionenGründe – so wollen wir in den Sozialen Medien auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Dafür setzen wir uns ein: kürzere Wege zur richtigen Diagnose, bessere Behandlung, Therapien, ein Ende des Behördenkampfes, Anerkennung für pflegende Angehörige – die Liste ist lang!

Das Positionspapier findet ihr als Kurz- und Langversion hier.
Eine Mitmachanleitung findet ihr außerdem hier.

Und hier noch zwei Beispiele, wie so ein Beitrag von Euch aussehen könnte:

Wer mitmachen möchte oder noch Fragen hat, schreibt entweder uns, der Phelan-McDermid-Gesellschaft: pr@22q13.info oder direkt der ACHSE: Anna.Wiegandt@achse-online.de

Ihr könnt Euren Post natürlich auch anonym gestalten. Jeder Beitrag zählt!

Danke fürs Mitmachen!