Im Herbst 2006 trafen sich erstmals drei betroffene Familien und beschließen, genau wie in Amerika, ein 3-tägiges Treffen für die deutschsprachigen Familien zu organisieren. Eine schöne Jugendherberge, die sich auf Behindertenfreizeiten spezialisiert hat und direkt am schönen Ammersee in Bayern liegt, scheint dafür der ideale Ort zu sein!

2007 fand dann dort das erste deutschsprachige Treffen für Familien mit Kindern mit dem Phelan-McDermid-Syndrom statt. Damals nahmen 15 Familien, auch aus anderen europäischen Ländern, daran teil und alle waren hellauf begeistert, so dass dieses Treffen, das seither alle zwei Jahre stattfindet, zu einem festen Termin in jedem Familienkalender geworden ist. Um die gemeinsame Zeit noch intensiver genießen zu können, alte Freundschaften zu pflegen und neue Bekanntschaften zu machen, wurde das Treffen 2013 auf 4 Tage erweitert.

Immer mehr Familien finden den Weg zum Familientreffen. Daher trennen wir uns mit schwerem Herzen ab 2019 von Wartaweil. Die Kapazitäten reichen dort leider nicht mehr aus.
Wir alle sind gespannt und offen für Neues!

Das nächste PMD-Familientreffen findet deshalb 2019 erstmals im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt.
http://www.schoenblick.de/
Wir sind alle gespannt und offen für Neues.

Das Programm

Das Programm beim Familientreffen wird sehr informativ und interessant gestaltet. Neben Forschern, Ärzten und Genetikern, die über ihre neuesten Erkenntnisse berichten, kommen auch Referenten, die über die unterschiedlichsten Themen sprechen, zu Besuch. Themen der letzten Jahre waren z.B. Geschwisterkinder, das Behindertentestament oder ein Vortrag über unterstützte Kommunikation. Während der Vorträge, die hauptsächlich an einem Samstag stattfinden, werden die Kinder von einer ausgesuchten Einrichtung betreut, so dass die Eltern das Seminar in Ruhe besuchen können.

Neben den Vorträgen bleibt genug Zeit, sich untereinander kennenzulernen und auszutauschen, was für alle Familien ein wichtiger und zudem schöner Nebeneffekt ist.

Bei Interesse nehmen Sie Kontakt auf über kontakt@22q13.info