Diese Datenschutzerklärung beinhaltet die „Informationspflicht bei Erhebung von personenbezogenen Daten bei der betroffenen Person“ gemäß Art. 13 Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO).

§ 1 Name und Kontakt zu den Verantwortlichen

Die verantwortliche Stelle für die Datenverarbeitung sind Monika Thiel, moni.thiel@web.de, Irina Haeger, haeger.bad-sachsa@t-online.de, Jutta Michl-Frei, jutta_michl@web.de, und Ariane Saccarello, ariane.saccarello@uniklinik-ulm.de

§ 2 Name und Anschrift des Datenschutzbeauftragten (HINWEIS: Sofern verpflichtend zu bestellen)

Der Datenschutzbeauftragte des für die Verarbeitung Verantwortlichen ist:
– entfällt

§ 3 Datenerhebung und -verarbeitung

Mit dem Beitritt des Mitglieds nimmt der Verein folgende Daten auf:

1. Vorname, Name
2. Adresse
3. Geburtsdatum
4. Bankverbindung
5. Telefonnummer
6. E-Mail Adresse
7. Betroffener Patient und Alter

Wir speichern diese Informationen auf unserem EDV-System (ggf. weitere Details, wie die Vergabe von Mitgliedernummern einfügen). Die personenbezogenen Daten werden dabei durch geeignete technische und organisatorische Maßnahmen vor der Kenntnisnahme Dritter geschützt.

§ 4 Verwendung der Daten und Empfänger der Daten

Eine Datenübermittlung an Dritte erfolgt nicht, mit Ausnahme der Übermittlung an

1. Anzahl der Vereinsmitglieder an die Bundesvereinigung der Lebenshilfe

§ 5 Zweck und Rechtsgrundlage der Datenerhebung, -verarbeitung oder -nutzung

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der personenbezogenen Daten ist Art. 6 Abs. 1, lit. b) DSGVO, da die Verarbeitung für die Erfüllung eines Vertragsverhältnisses – hier: Mitgliedschaft im Verein – erforderlich ist. Hauptzweck der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung von personenbezogenen Daten ist die Erreichung des Vereinszwecks. Der Verein ist aufgrund seiner Mitgliedschaft in den vorstehenden Verbänden und Vereinigungen dazu verpflichtet die Daten dorthin zu übermitteln. Die Verarbeitung der Daten ist zur Wahrung eines berechtigten Interesses unseres Vereins erforderlich (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).

Für die Erhebung weiterer personenbezogener Daten und für solche Daten, die in den Vereinspublikationen und/oder Online-Medien veröffentlicht werden sollen, wird eine schriftliche Einwilligungserklärung des Mitgliedes unter Beachtung des Art. 7 DSGVO eingeholt. Die Datenverarbeitung erfolgt auf Basis der gesetzlichen Bestimmungen des Art 6 Abs. 1 lit. a (Einwilligung). Dazu ist ein entsprechendes Formblatt des Vereins vom Mitglied zu unterschreiben. Die Entscheidung zur Erhebung weiterer personenbezogener Daten und deren Veröffentlichung trifft das Mitglied freiwillig. Das Einverständnis kann das Mitglied jederzeit ohne nachteilige Folgen mit Wirkung für die Zukunft in Textform gegenüber dem Vereinsvorstand widerrufen.

Die Kontaktadresse für den Widerruf lautet: Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., Geschäftsstelle Uniklinikum Ulm, Krankenhausweg 3, 89075 Ulm oder per Mail: Kontakt@22q13.info

§ 6 Löschung und Sperrung personenbezogener Daten

Wir verarbeiten und speichern personenbezogene Daten der betroffenen Person nur für den Zeitraum, der zur Erreichung des Speicherungszwecks erforderlich ist oder sofern dies durch den Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einen anderen Gesetzgeber in Gesetzen oder Vorschriften, welchen der für die Verarbeitung Verantwortliche unterliegt, vorgesehen wurde.

Entfällt der Speicherungszweck oder läuft eine vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einem anderen zuständigen Gesetzgeber vorgeschriebene Speicherfrist ab, werden die personenbezogenen Daten routinemäßig und entsprechend den gesetzlichen Vorschriften gesperrt oder gelöscht.

Beim Austritt aus dem Verein werden die personenbezogenen Daten des Mitglieds aus der Mitgliederdatenverwaltung gelöscht. Personenbezogene Daten, die die Kassenverwaltung betreffen, werden gemäß der steuergesetzlichen Bestimmungen bis zu zehn Jahre ab der schriftlichen Bestätigung des Austritts durch den Vorstand aufbewahrt. Sie werden gesperrt.

 

§ 7 Verwendung von Cookies

(1) Diese Website verwendet sog. Cookies. Cookies sind kleine Textdateien die, sobald Sie eine Webseite besuchen, von einem Webserver an Ihren Browser gesendet und lokal auf Ihrem Endgerät (PC, Notebook, Tablet, Smartphone usw.) gespeichert werden und auf Ihrem Computer abgelegt werden und dem Verwender (also uns) bestimmte Informationen zukommen lassen. Cookies dienen dazu, die Webseite kundenfreundlicher und sicherer zu gestalten, insbesondere nutzungsbezogene Informationen zu erheben, wie bspw. Nutzungshäufigkeit und Nutzeranzahl der Seiten und sowie Verhaltensweisen der Seitennutzung. Cookies richten auf dem Rechner keinen Schaden an und enthalten keine Viren.
Dieser Cookie enthält eine charakteristische Zeichenfolge (Sog. Cookie-ID), die eine eindeutige Identifizierung des Browsers beim erneuten Aufrufen der Website ermöglicht.

(2) Wir setzen Coookies ein, um unsere Website nutzerfreundlicher zu gestalten. Einige Elemente unserer Internetseite erfordern es, dass der aufrufende Browser auch nach einem Seitenwechsel identifiziert werden kann. In den Cookies werden dabei folgende Daten gespeichert und übermittelt:
• Wiedererkennung des Benutzers

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(4) Der Zweck der Verwendung technisch notwendiger Cookies liegt darin, die Nutzung von Websites für Sie zu vereinfachen. Einige Funktionen unserer Internetseite können ohne den Einsatz von Cookies nicht angeboten werden. Für diese ist es erforderlich, dass der Browser auch nach einem Seitenwechsel wiedererkannt wird.
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§ 8 SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung

Aus Sicherheitsgründen und zum Schutz der Übertragung vertraulicher Inhalte, die Sie an uns als Seitenbetreiber senden, nutzt unsere Website eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung. Damit sind Daten, die Sie über diese Website übermitteln, für Dritte nicht mitlesbar. Sie erkennen eine verschlüsselte Verbindung an der „https://“ Adresszeile Ihres Browsers und am Schloss-Symbol in der Browserzeile.

 

§ 9 Ihre Rechte

Das Mitglied hat das Recht auf Auskunft des Vereins über seine gespeicherten Daten sowie auf deren Berichtigung und Löschung (sofern nicht Art. 6, Abs. 1, lit. b) oder lit. f) DSGVO betroffen ist). Dieses bezieht sich auch auf eine Einschränkung der Datenverarbeitung oder ein Widerspruch gegen eine Datenübermittlung. Eine entsprechende Anfrage ist per Textform an den Vorstand zu stellen.

Wenn Sie glauben, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen das Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechlichen Ansprüche sonst in einer Weise verletzt worden sind, können Sie sich bei der Aufsichtsbehörde in Baden-Württemberg, dem Landesbeauftragten für den Datenschutz Baden-Württemberg beschweren.

Anschrift: Postfach 10 29 32, Urbanstraße 32, 70182 Stuttgart
Telefon: 0711 61 55 41-0
Telefax: 0711 61 55 41-15
E-Mail: poststelle@lfd.bwl.de
Internet: http://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de

 

§ 10 Widerspruchs- und Widerrufsrecht

Auskunfts-, Berichtigungs- und Löschungsbegehren, sowie der Widerruf bzw. der Widerspruch bezüglich der weitergehenden Nutzung der Daten eventuell an uns erteilter Einwilligungen, können wie folgt formlos erklärt werden:

Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., Geschäftsstelle Universitätsklinikum Ulm, Sekretariat Neurologie, Oberer Eselsberg 45, 89081 Ulm oder per Mail: Kontakt@22q13.info