Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann vertritt uns als Repräsentant unseres Vereins in der Fachtagung der ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) am 10.November 2018 in Berlin. Gaby besucht den Vortrag zum Thema „Neugeborenenscreening“ und den Workshop „Wie kann meine Selbsthilfeorganisation mehr erreichen“.

Das Neugeborenenscreening erfolgt unmittelbar nach der Geburt. Durch das Screening können vordefinierte Erkrankungen frühzeitig erkannt und therapiert werden. Oftmals ist eine zeitnahe Reaktion von lebenserhaltender, zumindest schadensbegrenzender Bedeutung. Im idealen Fall soll der Ausbruch einer Krankheit oder deren Folgen vermieden werden.

An die Aufnahme einer Erkrankung ins Screening werden sowohl ethische als auch technisch hohe Anforderungen gestellt. Es soll zum Beispiel vermieden werden, dass das Untersuchungsverfahren noch zu wenig ausgereift ist, so dass möglicherweise zu viele falsch positive oder auch falsch negative Ergebnisse generiert werden. Somit könnte das Verfahren keine Akzeptanz in der betroffenen Bevölkerung finden (Screeningkriterien nach Wilson und Jungner).

Eine besonders hohe Sicherstellung, dass alle Neugeborenen erfasst werden, gewährt nur das Trackingsystem in Bayern. Dort erfolgen Rückfragen, wenn zu einer neu registrierten Geburt nach wenigen Tagen keine Screeningergebnisse vorliegen.

Es gibt einen gemeinsamen Bundesausschuss, der sich aus Ärzten, Zahnärzten, Psychotherapeuten, Krankenhäusern sowie Krankenkassen zusammensetzt und 2004 errichtet wurde. Viele Erkrankungen wurden aufgrund der Initiative von Selbsthilfeorganisationen („biometrische Experten“) ins Screeningverfahren aufgenommen.

Der Austausch im Workshop „Wie kann meine Selbsthilfeorganisation mehr erreichen“ ist sehr spannend und informativ. Jede Selbsthilfegruppe stellt ihre Stärken sowie ihre Schwächen vor. So haben alle Vereine Gelegenheit, sich von den Stärken inspirieren zu lassen oder den anderen Vereinen bei deren Schwächen einen Input zu geben. In diesem Workshop kann Gaby Reimann gute Kontakte zu anderen mit uns vergleichbaren Vereinen knüpfen und kommt zu dem Schluss, dass unser Verein bei Organisation, Planung und Mitgliederbetreuung bereits effektiv arbeitet.

Herzlichen Dank an Dich liebe Gaby, dass du unseren Verein auf der ACHSE Fachtagung vertreten hast.