Schon wieder ist es soweit!
Am 22. Oktober 2024  jährt sich zum siebten Mal der Internationale Tag des Phelan-McDermid-Syndroms!
In mittlerweile guter Tradition haben wir dicke Infokuverts gepackt – dieses Jahr für alle 50 Kinder- und Jugendrehas in ganz Deutschland. Pünktlich zum Awarenessday 2024 werden diese ein Informationsschreiben, Flyer und unsere Broschüre erhalten. Und wieder wird unser Syndrom ein gutes Stück bekannter!

Apropos Post…

Unsere Mitglieder haben über 2.710 deutsche, österreichische und schweizerische  PMD-Briefmarken bestellt, die hoffentlich nicht in den Schubladen verstauben.
Schickt sie doch rund um den Awarenessday und in der Adventszeit quer durch Europa, um Neugierde zu wecken und das PMD-Syndrom bekannter zu machen.
Herzlichen Dank allen Unterstützern, die Briefmarken gekauft haben. Wir sagen über 2.710 mal: Ihr seid „Phelan-McGroßartig“!

Noch eine Tradition wollen wir weiterführen, nämlich den „RUN LIKE A HERO“-Benefizlauf, vom 19.-27. Oktober 2024.
Wer das Prozedere noch nicht kennt, findet alle Infos dazu auf Deutsch unter: https://runlikeahero.com/de/
Kurz zusammengefasst: Online anmelden, Startgebühr (Spende) einzahlen und virtuell oder im echten Leben laufen, rollen, walken …
Der Lauf ist eine Initiative des spanischen PMD-Vereins und findet mittlerweile in Europa, Lateinamerika und Nordamerika statt.
Schnappt euch eure Freunde, zieht eure PMD-Shirts an und dreht eine Runde in eurer Nachbarschaft, um das Phelan-McDermid-Syndrom bekannter zu machen.
Wir freuen uns auf eure Fotos und Posts in den Social Media Kanälen und in unserem E-Mail-Postfach!

Unser 10-jähriger PMDG-Geburtstag in diesem Jahr endet mit einem ganz besonderen Event!
Dank einer betroffenen Mutter und der Initiative des Chors „In Joy“ findet am 10. November 2024 ein Benefizkonzert für unsere PMD-Gesellschaft in Lichtenfels (zwischen Coburg und Bamberg, Bayern) statt.
Wer in der Nähe wohnt oder es sonst möglich machen kann, sollte unbedingt den Stimmen dieses Chors lauschen. Vielleicht habt ihr Freunde oder Verwandte in der Nähe von Lichtenfels, die vorbei kommen können. Ihr helft uns auch sehr, wenn ihr Werbung über Instagram, Facebook oder auf eurem WhatsApp Status macht, denn die Spenden des Abends gehen an unseren Verein.
Einige von uns werden zum Konzert anreisen und ein paar Worte sprechen. Wir freuen uns über eure Verstärkung!

Bei dieser Gelegenheit wollen wir allen PMDG-Mitgliedern DANKE sagen, die unsere Arbeit durch ihre Mitgliedschaft unterstützen. Es macht einen Unterschied ob wir als Verein mit 30 oder weit über 150 Mitgliedern auftreten und uns öffentlich für unsere Interessen stark machen!

Packen wir es zusammen an!

Wenn ihr den Internationalen Tag des Phelan-McDermid-Syndroms nützen möchtet, um in eurer Umgebung eine Infokampagne zu machen, findet ihr hier auf der Startseite den Flyer und die Broschüre zum Downloaden. Ob Kindergarten, Schule, Therapieeinrichtung oder Tagesstätte – alle sollen vom Phelan-McDermid-Syndrom zumindest einmal gehört haben.

#22q13.info – folgt uns auch auf Instagram!