Willkommen im PMD-Lexikon Autismus Dysplastische Nägel Herausforderndes Verhalten Hilfsmittelversorgung Hypotonie Inkontinenz Logopädie Lymphödem Magen-Darm Probleme Off-label Therapie mit Insulin Unterstützte Kommunikation VerstopfungLiebe Eltern, Großeltern und alle, die PMD-Betroffene unterstützen,
mit der Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom tun sich für Familien viele Fragen auf. Oft nimmt es viel Kraft und Zeit in Anspruch, um an dringend benötigte Informationen zu kommen. Dabei sind viele Fragen, Herausforderungen und Probleme wiederkehrend. Wir haben daher dieses PMD-Lexikon erstellt, damit Ihr schnell Antworten und Hilfe bekommt.
Die Themen reichen von medizinischen Fragen wie Insulin Nasenspray über Therapie- und Fördermöglichkeiten bis zu Wissenswertem bei Behördenthemen. Die medizinischen Themen haben wir von Ärzten gegenlesen lassen. Vielen andere Antworten ergeben sich aus unseren Erfahrungen als PMD-Eltern. Das Wichtigste ist: In den seltensten Fällen gibt es nur eine richtige Antwort. Die Antworten sind so vielfältig und individuell wie auch unsere Kinder. Es liegt an Euch zu beurteilen und auszuprobieren, was für euer Kind passt.
Wir bemühen uns, laufend neue Erkenntnisse und Erfahrungen einzubauen. Bei rechtlichen Änderungen kann es ein bisschen dauern, bis wir das jeweilige Thema aktualisiert haben. Je nachdem, wieviel Zeit uns unsere Kinder lassen. Es ist daher bei sozialrechtlichen Themen auch immer das Datum der letzten Änderung vermerkt. Zu beachten ist auch, dass sich hier Unterschiede je nach Land ergeben. Unser Ziel ist es, für Deutschland, Österreich und die Schweiz Informationen zusammenzutragen.
Wir freuen uns, wenn Euch das PMD-Lexikon weiterhilft und arbeiten laufend an weiteren Themen. Und wichtig, das ist keine Einbahnstraße: Wenn Euch etwas ergänzenswert erscheint oder Ihr neue Erkenntnisse habt, teilt sie mit uns. Damit das Lexikon aktuell bleibt und wächst.
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Erscheinungsbilder und Symptome
Diagnostik
Neurologische Besonderheiten
Therapie- und Fördermöglichkeiten
Quellen
Etwa 70 Prozent der PMD-Betroffenen entwickeln eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Autismus als komplexe neurologische Entwicklungsstörung zeigt sich vor allem in Veränderungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung.
Nach der alten Klassifikation nach ICD-101 wurde zwischen verschiedenen Typen differenziert: frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und atypischer Autismus. Diese Typenbildung ist mit der neuen Klassifikation nach ICD-11 aufgehoben, und es wird für alle Formen nur noch von Autismus-Spektrum-Störung gesprochen. Dahinter steckt die Annahme, dass sich Autismus in einem Kontinuum von sehr leichten bis schweren Verlaufsformen äußert.
1 ICD bedeutet International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, auf Deutsch: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. Es wird von der Weltgesundheitsorganisation WHO herausgegeben und ist die wichtigste Grundlage, um medizinische Diagnosen zu stellen. In Deutschland sind Kassenärzte verpflichtet, ihre Diagnosen entsprechend der ICD-Klassifikationen zu stellen. Quelle: www.autismus-kultur.de
Erscheinungsbilder und Symptome
Die Ausprägungen und Erscheinungsbilder von Autismus sind sehr individuell. In drei Bereichen, den zentralen Diagnosekriterien, weisen jedoch alle Menschen mit Autismus Beeinträchtigungen auf: in der sozialen Interaktion und in der Kommunikation. Und sie haben sich wiederholende, stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen.
1.) Soziale Interaktion
Menschen aus dem Autismus-Spektrum haben keine gut ausgebildete Theory of Mind. Diese entwickelt sich bei Kindern normalerweise mit etwa 4 Jahren und umfasst die Fähigkeit, sich in andere Menschen hineinzuversetzen, deren Gedanken und Absichten zu erfassen sowie Körpersprache und Stimmungen richtig zu deuten.
Das Verhalten Betroffener ist oft der Situation nicht angemessen, etwa im Hinblick auf das richtige Verhältnis von Nähe und Distanz oder der Wechselseitigkeit der Kommunikation. Z.B. halten sie lange Monologe oder reagieren nicht auf Äußerungen des Gegenübers. Auch die Motivation zur Kommunikation kann beeinträchtigt sein: So fehlt das Verständnis dafür, dass der Andere Wünsche nicht per Gedankenlesen erfassen kann, sondern hierfür kommuniziert werden muss.
2.) Kommunikation
In ihrem eigenen Kommunikationsverhalten sind Menschen mit ASS vielgestaltig eingeschränkt. Bei einem Teil der Betroffenen verzögert sich die Entwicklung verbaler Sprache oder bleibt komplett aus. Bei denjenigen, bei denen sich verbale Sprache entwickelt, können – trotz teils elaborierter Sprachfähigkeiten – Auffälligkeiten dergestalt entstehen, dass sie einzelne Wörter oder Phrasen immer wieder wiederholen (Echolalie), Sprache nicht sinnhaft einsetzen und Wörter unpassend oder eigenartig verwenden.
Bei Betroffenen ohne verbale Sprache können durch ihre stark eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten Verhaltensauffälligkeiten (-> herausforderndes Verhalten) auftreten, z.B. Schreien oder vehementes an der Hand ziehen, welchem am besten mit der Förderung der Kommunikation (-> unterstützte Kommunikation) begegnet werden sollte. Auch eine reduzierte Gestik und Mimik sowie die Vermeidung direkten Blickkontakts sind häufig zu beobachten.
Während bei Menschen aus dem Autismus-Spektrum etwa die Hälfte keine verbale Sprache entwickelt, ist dies bei PMD-Betroffenen eines der zentralsten Merkmale, d.h. der überwiegende Teil der PMD-Betroffenen bleibt nonverbal.
3.) Sich wiederholdendes, stereotypes Verhalten und eingeschränkte Interessen
Bei Menschen aus dem Autismus-Spektrum lassen sich wiederholende und stereotype Verhaltensweisen beobachten, die für die Umwelt teils ungewöhnlich erscheinen können, z.B. Wedeln mit den Armen, Schaukeln, Kreiseln von Dingen, ein Interesse an Teilaspekten von Objekten oder eine Fokussierung auf nur wenige Aktivitäten und Themen. Zudem benötigen viele Betroffene klar strukturierte, verlässliche Handlungsroutinen in ihrem Alltag. Manche bestehen auf bestimmten Ritualen, möchten jeden Tag dasselbe essen oder den immer gleichen Weg zur Schule nehmen.
Schon leichte Veränderungen in Alltagsroutinen können zu großer Aufregung führen. Um diesem Bedürfnis nach klaren Strukturen zu begegnen, bieten sich individuell angepasste (visuelle) Hilfen aus dem TEACCH-Ansatz an, z.B. Ablauf- oder Wochenpläne. Menschen mit Autismus können visuelle Informationen besser verarbeiten als sprachliche, weshalb Förderansätze, die mit Visualisierungshilfen arbeiten (v.a. TEACCH) sowie Formen unterstützter Kommunikation mit Bildern (v.a. Bildkarten, elektronische Kommunikationshilfen) empfehlenswert sind.
Neurologische Besonderheiten
Die drei Bereiche, in denen Menschen aus dem Autismus-Spektrum in ihrem Verhalten auffällig sind, lassen sich vor allem auf drei neurologische Besonderheiten zurückführen: die bereits dargestellte schwach ausgeprägte Theory of Mind, eine schwache zentrale Kohärenz sowie Einschränkungen in den exekutiven Funktionen.
Eine schwache zentrale Kohärenz beschreibt eine besondere Art der Wahrnehmung und Verarbeitung von Reizen, die durch eine Präferenz für Detailinformationen anstatt für Gesamtbilder und Zusammenhänge charakterisiert ist. Betroffene sehen beispielsweise in einem Wald nicht den Wald als Ganzes, sondern jeden einzelnen Baum mit seinen zahlreichen Ästen und Blättern. Obwohl eine schwache zentrale Kohärenz an sich kein Defizit beschreibt, führt diese zu Problemen und Verhaltensauffälligkeiten. So kann es schwer fallen, Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden.
Die Wahrnehmung vieler Details kann eine hohe Ablenkbarkeit verursachen. Gerade in unserer heutigen Welt mit ihren oft vielfältigen Sinnesreizen können Menschen mit Autismus schnell reizüberflutet sein (Sensory Overload), was sich etwa über Schreien, Unruhe bzw. hyperaktives Verhalten ( ), Rückzug, Ohren zuhalten oder im extremsten Fall einen nicht kontrollierbaren Ausbruch (Meltdown) äußert. Bei Menschen mit Autismus werden nicht nur Überempfindlichkeiten für verschiedene Sinnesreize (z.B. visuelle, akustische, olfaktorisch) beobachtet, sondern auch Unterempfindlichkeiten, etwa ein verringertes taktiles Empfinden (z.B. bei Schmerzen). Betroffene suchen häufig nach starken, intensiven Reizen, z.B. Schaukeln, Kitzeln, Kuscheln, Toben, Trampolin, Wasser, Lichteffekte, sich Einrollen in Matratzen.
Die „Intense World Theory“, die 2007 vom Hirnforscher Henry Markram und seiner Frau, der Neurowissenschaftlerin Kamila Markram vorgestellt wurde, hat in der Autismus-Forschung für viel Aufsehen gesorgt. Die These postuliert, dass Autismus primär auf einer neuronalen Überreizung basiert, d.h. das Gehirn von Autisten überaktiv agiert, was zur Überforderung und Überreizung der Betroffenen führt (https://autism.wikia.org/wiki/Intense_World_Theory). Während für die wissenschaftliche Fachwelt die These empirisch noch nicht fundiert belegt ist, fühlen sich viele Menschen mit Autismus hiermit treffend beschrieben (s. auch in den weiterführenden Informationen das Buch von Lorenz Wagner).
Die exekutiven Funktionen2 sind geistige Fähigkeiten zum Steuern von Emotionen, Gedanken und Handlungen. Sie kommen zum Einsatz bei zielgerichteten (neuen) Aktivitäten sowie bewusst getroffenen Entscheidungen (Problemlösen, logisches Denken, Planen). In diesen Situationen reichen verinnerlichte Handlungsroutinen nicht aus. Diese Fähigkeiten sind normalerweise erst mit 25 Jahren voll entwickelt. Zu diesen Fähigkeiten zählen u.a. Impuls- und Emotionskontrolle, flexibles Denken, Handlungsplanung und Eigeninitiative.
2 Der Ausdruck Exekutive Funktionen (EF) ist ein Sammelbegriff aus der Hirnforschung und Neuropsychologie. Er bezeichnet jene geistige Funktionen, mit denen Menschen (im weiteren Sinne: höhere Lebewesen) ihr eigenes Verhalten unter Berücksichtigung der Bedingungen ihrer Umwelt steuern. Sie dienen dazu, das eigene Handeln möglichst optimal einer Situation anzupassen, um ein möglichst günstiges Verhaltensergebnis zu erzielen. Andere Bezeichnungen für dieses Bündel an Fähigkeiten sind auch „kognitive Kontrolle“ oder „Supervisory Attentional System (SAS)“. Quelle: Wikipedia
Diagnostik
Bei Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung kann die Diagnostik durchgeführt werden u.a. in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ), einer Autismusambulanz, einer Kinder- und Jugendpsychiaterpraxis oder beim Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst (KJPD).
Die Diagnoseerstellung erfolgt in mehreren Terminen, umfasst ein Gespräch mit den Eltern (ADI-R diagnostisches Interview), eine psychologische Beobachtung des Kindes (ADOS Beobachtungsskala) sowie von den Eltern ausgefüllte Fragebögen (z.B. FSK Fragebogen zur sozialen Kommunikation). Testverfahren und -materialien können je nach Land variieren.
Therapie- und Fördermöglichkeiten
Für Menschen aus dem Autismus-Spektrum wird eine Vielzahl von Therapien unterschiedlichster Disziplinen angeboten. Die erste Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen in Deutschland sind die regionalen Therapiezentren (Recherche über: https://www.autismus.de). Um sich hier für einen Therapieplatz anzumelden, sollte im besten Fall bereits eine Autismus-Diagnose (zumindest auf Verdacht) vorliegen. Die Wartezeiten für den Ersttermin sind meist sehr lang (teils 1 bis 2 Jahre). Nicht entmutigen lassen und immer wieder auch bei verschiedenen Stellen nachfragen! Im Therapiezentrum wird gemeinsam mit Eltern und Bildungsinstitutionen (Kindergarten, Schule) ein individueller Therapieplan erstellt, der oft die klassischen Therapieansätze bei Autismus integriert (v.a. TEACCH, ABA, PECS, – Näheres dazu gleich infolge). Die Therapiezentren können aber auch zu anderen nicht angebotenen, evtl. umstrittenen Therapien beraten und bieten Fortbildungen oder Austauschgruppen für Angehörige an.
Viele Therapieansätze behandeln einzelne Symptome, z.B. Tomatis-Therapie als Hörtherapie oder Irlen-Farbfilter-Gläser bei Blendungsempfindlichkeit der Augen. Andere Therapien sind komplexer, vor allem jene zur Veränderung von Verhaltensmustern (z.B. Social stories oder ABA/VB) oder den Ausbau von Kommunikationsmöglichkeiten (z.B. PECS – Picture Exchange Communication System, Gebärden). TIPP: Einen guten Überblick über verschiedene Therapiemöglichkeiten bietet der „Elternleitfaden Autismus“ von Brita Schirmer.
Das TEACCH-Programm (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) als breites Angebot an Strukturierungs- und Visualisierungshilfen kommt dem Bedürfnis vieler Betroffener nach klaren und verlässlichen Strukturen im Alltag sowie einer Präferenz für visuelle Informationen nach. TEACCH wird in den Therapieplan im Therapiezentrum integriert. Angehörige können auch über entsprechende Literatur (v.a. Häußler 2005) oder Fortbildungen Anregungen und Tipps für den eigenen Alltag erhalten.
Angewandte Verhaltensmethoden sollen langfristig unangemessene Verhaltensweisen abbauen und Kommunikations- bzw. Lernfähigkeit sowie angemessenes Sozialverhalten aufbauen. Das ABA/VB-Konzept (Applied Behavioral Analysis und Verbal Behaviour) verknüpft dabei Angewandte Verhaltensanalyse und Sprachanalyse zu einem verhaltenstherapeutischen Ansatz. ABA/VB wird entweder in einen individuellen Therapieplan im Therapiezentrum integriert oder kann über ein privates Institut realisiert werden. In letzterem Fall werden die Eltern und andere wichtige Bezugspersonen zu Hause von einem/r persönlichen Berater/in angeleitet und über die Jahre begleitet.
Quellen
Autismus Deutschland e.V. Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus: Was ist Autismus? Online unter: https://www.autismus.de/was-ist-autismus.html
Fröhlich, Nina (2019): Kommunikation von Menschen mit ASS. Vortrag am 28.6.2019 auf dem 7. Phelan-McDermid-Familientreffen in Schönblick. Video verfügbar im Mitgliederbereich: https://www.22q13.info/kommunikation-von-menschen-mit-ass.
Huth, Isabel (2019): Allgemeine Infos über ASS. Vortrag am 29.6.2019 auf dem 7. Phelan-McDermid-Familientreffen in Schönblick. Video verfügbar im Mitgliederbereich: https://www.22q13.info/allgemeine-infos-ueber-ass.
Schirmer, Britta (2018): Elternleitfaden Autismus. Trias Verlag. 2. Aufl.
Weiterführende Informationen
Castañeda, Claudio & Hallbauer, Angela (2013): Einander verstehen lernen. Ein Praxisbuch für Menschen mit und ohne Autismus. Holtenauer Verlag.
Prizant, Barry M. & Fields-Meyer, Tom (2016): Einzigartig anders – und ganz normal. Kinder mit Autismus respektieren statt therapieren. VAK.
Video zum Sensory Overload: http://www.interactingwithautism.com/section/understanding/sensory/1
Häußler, Anne (2005): Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus. Einführung in Theorie und Praxis. 5. verb. u. erw. Aufl. Basel: Verlag modernes Lernen. ISBN 978-3-8080-0771-6.
Menze, Janina (2012): Autismus und die Lernmethode ABA. Angewandte Verhaltensanalyse. Idstein: Schulz-Kirchner-Verlag. ISBN 978-3-8248-0992-9.
Schirmer, Britta (2018): Elternleitfaden Autismus. Trias Verlag. 2. Aufl.
Verein ABA Eltern e.V.: www.aba-eltern.de
www.autismresearchcentre.com
Wagner, Lorenz (2018): Der Junge, der zu viel fühlte. Wie ein weltbekannter Hirnforscher und sein Sohn unser Bild von Autisten für immer verändern. München: Europa-Verlag. 2. Aufl.
Anlaufstellen für Diagnostik, Beratung und Therapie mit Schwerpunkt Österreich
Dachverband Österreichische Autistenhilfe, Wien: www.autistenhilfe.at#
VKKJ – Verantwortung und Kompetenz für besondere Kinder und Jugendliche,
Wien und NÖ: www.vkkj.at
Ambulatorium Sonnenschein, St. Pölten: www.autismuszentrum-sonnenschein.at
Therapeutisches und diagnostisches Zentrum für Menschen mit Autismus und Asperger Syndrom, Steiermark: www.autismus-asperger.at
Autismusambulanz, Department für Kinder- und Jugendheilkunde der UniKlinik Innsbruck, Tirol:
www.kinderzentrum.tirol-kliniken.at/
Anlaufstellen für Diagnostik, Beratung und Therapie mit Schwerpunkt Schweiz
Psychiatrische UniKlinik Zürich, Fachstelle Autismus: www.pukzh.ch
Autismus deutsche Schweiz: www.autismus.ch
Autismushilfe Ostschweiz: www.autismushilfe.ch
Autismushilfe-Online: www.autismus-online.ch
Autismus Betreuung und Beratung: www.autismus-betreuung.ch
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Bei Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom wird des öfteren über dysplastische Nägel berichtet. Dysplasie bedeutet, dass sich die obere Nagelschicht löst und die Nägel im Allgemeinen sehr dünn und brüchig sind. Dies wiederum kann zur Folge haben, dass die Nägel splittern oder unschön brechen und einwachsen.
Um Linderung zu verschaffen, helfen lauwarme Fußbäder mit Kernseife oder antiseptische und entzündungshemmende Tinkturen, Gele und Salben. Diese können beruhigend wirken. Dabei sollte das Mittel nicht zu dick aufgetragen werden.
Sobald die Nägel wieder eine angemessene Länge erreicht haben, sollte auf akkurate Nagelpflege geachtet und gegebenenfalls mit Nagelöl gepflegt werden.
Für den Fall, dass ein Zehennagel zu tief bricht und/oder einwächst, kann auch ein Podologe zu Rate gezogen werden.
Hilfsmittel:
Zusätzlich gibt es spezielle Hilfsmittel, die den Nagelrand dauerhaft von der angrenzenden Haut, dem Nagelwall, abspreizen, sodass er wieder frei wachsen kann.
Tamponaden:
Dabei wird der Nagelrand vorsichtig angehoben und ein steriler Kompressen-Streifen zwischen Nagel und Haut gelegt.
Nagelspangen:
Diese Hilfsmittel werden auf den Nagel gesetzt und hinter einem oder beiden seitlichen Nagelrändern eingehakt. Durch den Zug der Spange hebt sich der Nagel etwas an. Es gibt auch Spangen, die nicht eingehakt werden müssen, sondern auf den Zehennagel aufgeklebt werden (siehe Zeichnung).
Die Behandlung mit einer Spange oder Schiene erfordert meist sehr viel Geduld. Bis der Nagel herausgewachsen ist, können mehrere Monate vergehen. Gerade bei Kindern kann die Anwendung schwierig sein, da das Legen der Spange etwas Zeit in Anspruch nimmt.
Eventuell kann auch eine kleine, ambulante Operation erforderlich werden, um die Nägel seitlich so zu korrigieren, dass sie nicht mehr in den Nagelwall einwachsen können. In manchen Fällen reicht es aus, das entzündete Gewebe zu entfernen. Diesbezüglich lassen Sie sich am Besten von einem erfahrenen Kinderchirurgen beraten. Die OP selbst dauert nur wenige Minuten. Die Kinder sind nach wenigen Tagen wieder schmerzfrei und mobil.
Quellen:
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), www.gesundheitsinformation.de
Sehr interessante Seite dazu: www.gesundheitsinformation.de/eingewachsener-zehennagel.2577.de.html
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Eine Auswirkung der kognitiven und kommunikativen Einschränkungen beim PMD-Syndrom kann herausforderndes Verhalten sein. Dabei definiert sich ein Verhalten als herausfordernd, wenn es den Menschen um die betreffende Person herum Probleme bereitet (Elvén, 2017). Der schwedische Psychologe Bo Hejlskov Elvén, ein Experte für herausforderndes Verhalten bei Autismus, vertritt in seinem Buch ‚Herausforderndes Verhalten vermeiden‘ die Annahme (2017, S. 279):
„Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun“.
Die meisten herausfordernden Verhaltensweisen lassen sich einer der folgenden Kategorien zuordnen:
Fremdverletzung, Selbstverletzung, Vandalismus
Geräusche, Schreien, Weinen
Schimpfwörter, -gesten
Hyperaktivität, stereotypes Verhalten, aufdringliches Verhalten
Verweigerung, Weglaufen
sexuelle Auffälligkeiten
Einnässen, Einkoten, Kotschmieren, Essstörungen
zwanghaftes Verhalten, Aufräumen, Ordnen
sozialer Rückzug, Desinteresse, Passivität, Langsamkeit
Quelle: Fröhlich, Castañeda und Waigand, 2019: (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?!, S. 11
Ursachen und Funktionen von herausforderndem Verhalten
Die Ursache für herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Autismus und anderen geistigen Einschränkungen liegt nach Elvén oft in zu hohen Anforderungen der Umwelt, z.B. hinsichtlich Verhaltenssteuerung, kommunikativen Fähigkeiten, Überblick, Geduld, Flexibilität oder Empathie. So zählen vor allem eine schwache zentrale Kohärenz (Wahrnehmung von zu vielen Details, sensorische Überempfindlichkeit), eine schwach ausgeprägte Theory of Mind (Empathie, Perspektivwechsel) sowie Probleme mit den exekutiven Funktionen (z.B. Emotions- und Impulskontrolle, Handlungsplanung) zu den neurologischen Besonderheiten von Menschen aus dem Autismus-Spektrum (® siehe Kapitel Autismus). Zudem haben eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten einen sehr großen Einfluss auf das Verhalten: Wer Sprache nicht ausreichend nutzen kann, „dem bleibt oft nur das Verhalten, um sich auszudrücken“ (Fröhlich et al., 2019, S. 19). Somit liegt es auf der Hand, dass PMD-Betroffene, die größtenteils über keine oder kaum verbale Sprache verfügen, Verhaltensweisen zeigen, die von ihrer Umwelt teils als herausfordernd wahrgenommen werden.
In ihrem Buch ‚(K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?!‘ unterscheiden Nina Fröhlich und ihre Kolleg/innen 12 verschiedene Funktionen von Verhalten, das herausfordernd sein kann. Auch wenn herausforderndes Verhalten von der Umwelt häufig als Provokation der betroffenen Person interpretiert wird, ist dies oft nicht das tatsächlich zugrunde liegende Motiv. Um überhaupt provozieren zu können, sind kognitive Leistungen nötig, über die viele Menschen mit kognitiven Einschränkungen nicht verfügen. Viel häufiger versuchen die Betroffenen mit ihrem Verhalten bei ihrem Gegenüber „Effekte auszulösen“, z.B. durch Krach machen, Haare ziehen oder Trinkbecher umschmeißen.
Auch die Suche nach Aufmerksamkeit oder Kontakt kann sich hinter herausforderndem Verhalten verbergen. So haben Menschen mit kognitiven Einschränkungen oft mit höherem Lebensalter noch ein großes Bedürfnis nach sicheren Bindungen und „müssen sich daher wie kleinere Kinder ständig der Aufmerksamkeit ihrer Bezugspersonen versichern. Was wir aber bei ganz kleinen Kindern völlig normal finden, befremdet uns bei größeren Kindern oder gar Erwachsenen jedoch sehr häufig“ (Fröhlich et al., 2019, S. 35).
Des Weiteren kann herausforderndes Verhalten dazu dienen, etwas zu fordern oder abzulehnen, z.B. durch kräftiges an der Hand Ziehen, sich auf den Boden Schmeißen oder Schreien. „Herausforderndes Verhalten kann auch Ausdruck von Frustration bei misslungener Kommunikation sein. Vielleicht wurde die Person falsch verstanden oder bekam etwas, obwohl sie etwas anderes wollte“ (Fröhlich et al., 2019, S. 28).
Mit dem Oberkörper hin- und herschaukeln, sich selbst am Ärmel zupfen oder die Finger vor den Augen flirren lassen – all das sind selbststimulierende Verhaltensweisen, die Menschen mit Autismus gerne einsetzen in ruhigen Phasen zur Selbstbeschäftigung („stimming“). Es macht sie zufrieden, wirkt beruhigend und stressreduzierend. Daher sollten wir es nicht verhindern, solange es niemand anderem schadet.
In seinem Buch ‚Herausforderndes Verhalten vermeiden‘ entwirft Elvén ein Stressmodell, um herausforderndes Verhalten zu erklären. Die Kurve in Abbildung 1 zeigt das Stress- bzw.
Erregungsniveau einer Person im Zeitverlauf.
Abb. 1: Stressmodell von Elvén (2017)
Bei niedriger Erregung befindet sich die Person im Normalzustand. Treten nun Stressfaktoren auf, erhöht sich ihr Erregungsniveau und sie nähert sich der „Auslösephase“. In dieser Phase ist die betroffene Person noch in der Lage über Regulationsstrategien ihr Erregungsniveau zu senken. Sie versucht die Kontrolle zu behalten und sich zu beruhigen. „Alle Menschen haben Regulationsstrategien. Bei vielen Menschen sind das mentale Strategien: tief durchatmen, bis zehn zählen, sich etwas Schönes vorstellen. Bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sind es eher regulierende Verhaltensweisen: den Oberkörper schaukeln, wedeln, lautieren, schreien, rennen“ (Fröhlich et al., 2019, S. 49), die für andere Menschen herausfordernd sein können; der betreffenden Person aber helfen können, ihr Erregungsniveau zu senken.
Kann die betreffende Person über Regulationsstrategien ihr Erregungsniveau nicht senken und so aus der Auslösephase heraus kommen, kann die Anspannung weiter steigen und es kommt zur Krise: „Was dann kommt, sieht für das Umfeld nach ‚ausrasten‘ aus. […] Häufig kommt es zu massiver Fremdverletzung, Selbstverletzung, zur Zerstörung von Gegenständen oder zu einer Erstarrung der Person“ (Fröhlich et al., 2019, S. 50). Die Person kann ihr Verhalten nicht mehr steuern und ist für gutes Zureden von außen nicht mehr empfänglich. Solch eine Krise wird auch „Overload“ oder „Meltdown“ genannt.
Das Modell unterscheidet zwischen Grund-Stressfaktoren und situativen Stressfaktoren. Zu den Grund-Stressfaktoren zählen neurologische Besonderheiten im Zusammenhang mit
einer Autismus-Spektrum-Störung (z.B. schwache zentrale Kohärenz, Wahrnehmungsstörungen), Einschränkungen in der Kommunikation, Langeweile bzw. die Fähigkeit, sich selbst zu beschäftigen, Müdigkeit bzw. chronische Schlafstörungen sowie chronische Schmerzen. Situative Stressfaktoren können beispielsweise in plötzlichen, unvorhergesehenen Situationen (z.B. Vertretungen in der Betreuung) oder besonderen Anlässen (z.B. Partys) entstehen. Auslöser können auch Lärm bzw. unerwartete Geräusche oder Schmerzen sein.
Unter situativem Stress können sich Grund-Stressfaktoren noch verstärken. Einige GrundStressfaktoren – z.B. eine Geräuschempfindlichkeit – werden erst zum Problem, wenn die
aktuelle Situation entsprechend gestaltet ist, d.h. es laut ist. Andere Grund-Stressfaktoren – wie Schlafmangel oder Schmerzen – lösen unabhängig von der aktuellen Situation Stress aus (s. Abb. 2). Wer permanent unter Schlafstörungen leidet, startet schon mit einem höheren Stresslevel in den Tag als jemand, der sich ausgeschlafen und fit fühlt. Und viele Menschen mit kognitiven Einschränkungen leiden unter chronischen Schlafstörungen.
Abb. 2: Stressmodell von Elvén (2017) mit beispielhaften Stress-Faktoren
Auch starke Emotionen bei Personen im direkten Umfeld können Stress auslösen. Dies ist ein weit verbreitetes Problem bei Menschen mit kognitiven Einschränkungen und Autismus: eigene Gefühle von denen anderer Menschen zu trennen. Damit befinden sie sich in einer hohen Abhängigkeit von den Gefühlen anderer. Diese Gefühlsansteckung verliert sich in der normalen Entwicklung mit der Entwicklung von Empathie und der Theory of Mind (der Fähigkeit, Gedanken, Verhalten oder Motive des Gegenübers zu erkennen).
Menschen mit einer schwachen zentralen Kohärenz haben außerdem Schwierigkeiten zu generalisieren, d.h. Gemeinsamkeiten verschiedener Situationen zu erkennen, so dass sie in einer neuen Situation nicht auf Erfahrungen aus früheren Situationen zurückgreifen können. „Für manche Menschen mag eine Situation neu sein, wenn eine andere Person dabei oder das Wetter oder der Ort anders ist. Obwohl sie diese Situation unserer Meinung nach schon tausend Mal erlebt haben – für sie ist es eine neue Situation“ (Fröhlich et al., 2019, S. 31f.) – und kann damit Stress auslösen.
Menschen mit einer besonders sensiblen Wahrnehmung erleben häufig Situationen, die sie sensorisch überfordern, z.B. eine geräuschempfindliche Person in einer lauten Umgebung
oder eine visuell empfindlich Person in einer grellen Umgebung. Fehlt den betreffenden Personen durch ihre kommunikativen Einschränkungen die Möglichkeit, ihre Umwelt auf dieses Problem hinzuweisen und es auf diese Weise zu beheben, werden sie andere Verhaltensweisen zeigen, um die unangenehmen Wahrnehmungen zu vermeiden oder zu überlagern, z.B. durch lautes Lautieren, Schreien, sich auf den Boden werfen oder Wegrennen.
Auch Unwohlsein und Schmerzen können solches Verhalten auslösen. „Viele Menschen mit schweren Beeinträchtigungen können Schmerzen unter Umständen gar nicht richtig lokalisieren“ (Fröhlich et al., 2019, S. 42). Barbara Dengler (2017, S. 10f.) rät in ihrem Buch ‚Wege zur Teilhabe – Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Behinderungen‘ dazu, bei einer Verhaltensänderung bzw. herausforderndem Verhalten nach körperlichen Ursachen wie Schmerzen, aber auch nach (langfristigen) Nebenwirkungen von Medikamenten zu suchen.
Zudem leben Menschen mit (geistigen) Behinderungen oft unter anderen, weniger selbstbestimmten Rahmenbedingungen als andere Menschen. Sie sind häufiger in engem Kontakt mit anderen Menschen und von diesen stark abhängig (z.B. Betreuung und Intimpflege von wechselnden Personen) und werden seltener nach ihren Vorstellungen bei wichtigen, sie selbst betreffenden Belangen gefragt (Dengler, 2017, S. 11). So kann herausforderndes Verhalten ein Versuch der Person sein, die Kontrolle über die Situation zu behalten (Fröhlich et al., 2019, S. 36ff.). Besonders kritisch sind dabei Situationen, in denen die betroffene Person warten muss oder in ihrem Tun unterbrochen wird. Wer sprechen kann, kann kurz sagen „‚Warte bitte kurz‘, ‚Ich komme gleich‘, ‚Eine Minute noch‘ oder auch mal ‚Jetzt nicht!'“ (Fröhlich et al., 2019, S. 38). Dies können Menschen mit kommunikativen Einschränkungen nicht, weshalb Übergänge in neue Situationen ganz oft Auslöser von herausforderndem Verhalten sind. Auch wissen sie in Situationen, in denen sie warten müssen, oft nicht, warum und wie lange sie warten müssen, und wie sie sich in der Wartezeit beschäftigen können.
Umgang mit herausforderndem Verhalten
Wie gehen wir – das Umfeld der betroffenen Person – nun mit ihrem herausfordernden Verhalten um? An erster Stelle steht die genaue Beobachtung und Analyse des Verhaltens und der Rahmenbedingungen der Situation. Eventuell hilft es auch, diese Beobachtungen über einen gewissen Zeitraum zu dokumentieren. Nina Fröhlich hat auf ihrer Homepage hierzu Vorlagen zum Download bereit gestellt (https://www.die-uk-kiste.de/k-eine-alternative, Abschnitt ‚Beobachtung und Dokumentation‘). Zudem schlagen sie und ihre Kolleg/innen folgende Leitfragen für die Verhaltensanalyse vor (Fröhlich et al., 2019, S. 54):
„Was macht die Person? Was genau tut sie? Wie verhält sie sich?
Wann und wie oft macht sie es? In welchen Situationen zeigt die Person das Verhalten? In welchen nicht? Welche Auslöser gibt es?
Wie ist das Erregungsniveau der Person und woran können wir das erkennen?
Welche Funktion hat das Verhalten?“
Was folgt nun nach der Analyse des Verhaltens? Zunächst sollten wir uns die wichtige Frage stellen: Ist das herausfordernde Verhalten für die betreffende Person oder für andere gefährlich oder nicht? Wenn es gefährlich ist, müssen wir sofort handeln, um es zu beenden. Aber schon das Verständnis durch die Verhaltensanalyse, warum eine Person sich aus unserer Sicht herausfordernd verhält, kann einige Probleme lösen. Möglicherweise kommen wir zu dem Schluss, dass das Verhalten für die betreffende Person sehr wichtig – z.B. stimulierend oder regulierend – ist, so dass wir es besser aushalten können.
Neben dieser Akzeptanz des Problemverhaltens gibt es weitere Möglichkeiten, um herausforderndes Verhalten zu vermeiden (Fröhlich et al., 2019, S. 67f.):
1.“Wir unterstützen die aktive Kommunikation der Person und geben ihr damit die Möglichkeit, sich ohne Problemverhalten mitzuteilen“. Unter diesen Punkt fallen alle Förderungen im Bereich der Unterstützten Kommunikation (® siehe Kapitel Unterstützte Kommunikation).
2. „Wir unterstützen das Verstehen der Person und geben ihr damit die Möglichkeit, ihr Verhalten zu verändern“. Dies bedeutet, dass wir z.B. Ablaufpläne erstellen, damit die betreffende Person weiß, was wann kommt. Zur besseren Strukturierung und Visualisierung von Situationen helfen vor allem Ideen aus dem TEACCH-Programm (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) (s. Häußler, 2015: Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus).
3. „Wir minimieren Auslöser, indem wir die Anforderungen anpassen durch eine Veränderung im Setting oder durch Hilfsmittel„. So könnten wir einer geräuschempfindlichen Person Kopfhörer in lauten Umgebungen anbieten. Einer Person mit einem hohen Kaubedürfnis könnten wir Kauhelfer an die Kleidung binden, damit die Kleidung unbeschadet bleibt. Auf diese Weise lenken wir das Bedürfnis der betroffenen Person auf eine gute, nicht problematische Alternative. Verhält sich eine Person herausfordernd, weil sie bei anderen Effekte auslösen möchte, könnten wir ihr andere Ursache-Wirkungs-Erfahrungen ermöglichen, etwa durch Spielzeuge, die visuelle Effekte oder Geräusche erzeugen, oder durch den Netzschaltadapter PowerLink, mit dem elektrische Geräte – wie z.B. Föhn, Ventilator oder Popcornmaschine – mittels Tastern bedient werden.
4. Wir minimieren Auslöser, indem sich die Bezugspersonen anders verhalten. Häufig verstärken die Bezugspersonen unbewusst das herausfordernde Verhalten der Betroffenen, ohne es zu wollen. Um dies zu verstehen, können Ansätze aus der Verhaltensanalyse helfen, z.B. der ABA/VB-Ansatz (Applied Behavioral Analysis und Verbal Behaviour). Möchte ein Kind z.B. mit seinem Verhalten Effekte bei anderen auslösen und reißt deshalb beispielsweise Brillen herunter, so ist die oft sehr emotionale, lautstarke Reaktion des Gegenübers für das Kind die beste Verstärkung. Auch anscheinend negative Reaktionen wie Schimpfen oder empörtes Schreien werten Personen aus dem Autismus-Spektrum oft als positiv. Auch Übergänge zu neuen Situationen besser anzukündigen oder der betreffenden Person Zeit zu lassen, bis sie bereit ist zu reagieren, kann hilfreich sein. Dies ermöglicht ihr eine höhere Selbstkontrolle und Autonomie.
Je besser wir als Bezugspersonen uns in die Besonderheiten in Wahrnehmung, Kommunikation und Verhalten der Betroffenen einfühlen können und sie verstehen, desto besser können wir mit unserem eigenen Verhalten, mit dem Angebot passender Hilfsmittel oder der Förderung der Kommunikation helfen, dass herausforderndes Verhalten vermieden oder vermindert wird. Dengler (2017, S. 20f.) nennt mehrere Effekte, die zu einer verzerrten Interpretation des be-obachteten Verhaltens bei den Bezugspersonen führen kann, z.B. eigene Affekte auf den zu Beobachtenden zu projizieren („Das kenne ich von mir“, Projektion), Einfluss von Erwartungen und Vorwissen auf die Interpretation des Verhaltens (sich selbst erfüllende Prophezeiung) oder von einer bekannten Eigenschaft der betroffenen Person voreilig auf unbekannte Eigenschaften zu schließen („der erste Eindruck zählt“, Halo-Effekt). Dies zeigt: Das sichtbare Verhalten der Betroffenen richtig zu interpretieren, ist nicht so einfach und bedarf einer hohen Sensibilität und Reflexionsfähigkeit der Bezugspersonen; was gerade für Eltern von PMD-Betroffenen, die körperlich und emotional permanent sehr fordernd sind, sehr schwierig sein kann.
Besonders in einer Krisensituation ist ein unaufgeregter Umgang (Low-Arousal-Ansatz) die beste Lösung, d.h. wenig Emotionen zeigen (vor allem negative), Vermeidung von Blickkontakt und Berührungen, sich hinsetzen, ruhig sprechen, keine Stärke demonstrieren, Personalwechsel, warten oder Ablenkungen (Elvén, 2017, S. 250ff.; s. auch das YouTube-Video ‚Ideen zum unaufgeregten Umgang bei herausfordernden Verhaltensweisen‘ von Claudio Castañeda).
Des Weiteren haben Nina Fröhlich und ihre Kolleg/innen für jede der 12 von ihnen aufgeführten Funktionen Praxisideen entwickelt (2019, ab S. 70), ergänzt um Download-Material auf Nina Fröhlichs Homepage.
Quellen
Elvén, Bo Hejlskov (2017): Herausforderndes Verhalten vermeiden. Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen. 2. durchges. Aufl., Tübingen: dgvt-Verlag.
Fröhlich, Nina, Castañeda, Claudio und Waigand, Monika (2019): (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?! Ein Praxisbuch mit Begleitposter für Eltern, pädagogische Fachkräfte, Therapeuten und Interessierte. Heigenbrücken: UK-Couch.
Dengler, Barbara (2017): Wege zur Teilhabe – Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Behinderungen. Lebenshilfe Landesverband Bayern. Erlangen. Online unter: https://www.lebenshilfe-bayern.de/fileadmin/user_upload/09_publikationen/fachpublikationen/herausfordernd_mmb/lhlvbayern_handreichung_herausforderndesverhalten_okt2017.pdf
Weiterführende Informationen
Häußler, Anne (2015): Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus. Einführung in Theorie und Praxis. 4. Aufl. Basel: Verlag modernes Lernen.
Praxismaterial zum Buch von Fröhlich, Castañeda und Waigand: https://www.die-uk-kiste.de/k-eine-alternative/
Videos von Claudio Castañeda:
Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen – ein sehr kurzer Überblick: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=rDSJpKK1iVU
Ideen zum unaufgeregten Umgang bei herausfordernden Verhaltensweisen: https://www.youtube.com/watch?v=1DTS70T8AFo
Funktionen von (herausfordernden) Verhaltensweisen: https://www.youtube.com/watch?v=tkbqPRBkDu0&list=PLYe_utV1diVfXF50hYDu1FAD-D2tHXK78&index=1
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2021
Wie beantrage ich ein Hilfsmittel?
Werden Kinder mit einer chronischen Krankheit oder einer Behinderung geboren, benötigen sie Hilfsmittel, die in erster Linie die gesundheitliche Beeinträchtigung ausgleichen, aber auch Erleichterungen im Alltag bringen.
Was muss ich tun, wenn mein Kind ein Hilfsmittel benötigt?
Um ein Hilfsmittel zu beantragen, benötigt man eine ärztliche Verordnung (Rezept) oder die Ausstellung erfolgt direkt über ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum).
Die Verordnung wird an den Orthopädietechniker, das Sanitätshaus oder den entsprechenden Fachbetrieb übergeben, der sie zusammen mit einem Kostenvoranschlag an die Krankenkasse weiterleitet.
Die Krankenkasse teilt dem Versicherten und dem Leistungserbringer automatisch ihre Entscheidung über die Genehmigung oder Ablehnung des Hilfsmittels mit.
Wenn es sich bei dem Hilfsmittel um ein Gerät / einen Aparat handelt, kann es auch vorab zum Testen angefordert werden, um herauszufinden, ob es sich für das Kind eignet.
Was sind Hilfsmittel?
Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen. Zu den Hilfsmitteln gehören aber auch Pflegehilfsmittel des täglichen Lebens.
Die Liste der Hilfsmittel ist sehr umfangreich.
Nach Kategorien geordnet finden Sie hier eine Übersicht mit Fotobeispielen: https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/
Wer übernimmt die Kosten für Hilfsmittel?
Die Kosten für das beantragte Hilfsmittel übernimmt die gesetzliche Krankenkasse. Es ist und bleibt Eigentum der Krankenkasse.
Ein Hilfsmittel muss wirtschaftlich, ausreichend, notwendig und zweckmäßig sein.
Eine höherwertige Versorgung muss begründet und mit Kostenvoranschlag eingereicht werden. Die Krankenkasse entscheidet über die Übernahme der Kosten. Eine höherwertige Versorgung kann die Krankenkasse ablehnen. Die Mehrkosten müssen dann selbst getragen werden.
Bei der Krankenkasse können auch Reparaturen des Hilfsmittels eingereicht werden. Hierfür kontaktiert man am besten den Hilfsmittelversorger. Die Reparatur wird über ein normales Rezept bei der Krankenkasse eingereicht. Am besten befragt ihr den Hilfsmittelversorger, welchen Text der Arzt auf das Rezept schreiben soll.
Auch die Neuanpassung oder die Wartung des Hilfsmittels wird von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen.
Eine Zuzahlung für ein Hilfsmittel ist dennoch auch bei Kindern möglich.
Z.B. Rehabuggy oder Autositz
Hier ist das Alter des Kindes mit ausschlaggebend. Die Krankenkassen argumentieren, dass auch für ein gesundes Kind ein Kinderwagen/Buggy oder ein Autositz hätte angeschafft werden müssen.
Benötigt das Kind das Hilfsmittel aufgrund seiner Behinderung darüber hinaus, entfällt die Zuzahlung.
Haben die Kinder das Alter erreicht, in dem ein gesundes Kind in der Regel keinen Autositz mehr benötigt, entfällt auch hier die Zuzahlung.
Eine Zuzahlung fällt ebenfalls bei Therapiedreirädern an.
Nicht übernommen werden:
Produkte, die auch von Menschen ohne Behinderung genutzt werden, sind „Gegenstände des täglichen Lebens“. Diese Hilfsmittel können im Hilfsmittelverzeichnis aufgeführt sein, haben keine sog. Hilfsmittelnummer und werden aufgrund dessen nicht von der Krankenkasse übernommen. ( z.B. Alltagshilfen wie spezielles Essbesteck, Schlafsack …)
Höherwertige Versorgungen, die aus rein optischen Gründen gewählt wurden (z.B. besondere Farbe)
Werden Doppelversorgungen genehmigt?
Die Doppelversorgung eines Hilfsmittels ist von Seiten der Krankenkasse keine Pflicht.
Wird für den Kindergarten oder die Schule ein zweites Hilfsmittel benötigt, kann man es dennoch probieren. Die Kassen entscheiden hier individuell. Es ist von Vorteil, hier einen gut begründeten Arzt- oder Therapiebericht mit einzureichen.
Falls es zu einer Ablehnung kommen sollte, können andere Kostenträger in die Zuständigkeit fallen. Z.B. Träger der Sozialhilfe.
Vorgehensweise bei einer Ablehnung
Im Falle einer Ablehnung kann innerhalb eines Monats Widerspruch eingelegt werden. Dieser muss in schriftlicher Form bei der Krankenkasse eingehen.
Ein Widerspruch muss gut vorbereitet und begründet werden. Wer dafür mehr Zeit benötigt, muss der Krankenkasse mitteilen, dass die Begründung nachgereicht wird. Vorrangig ist das Einhalten der Frist!
Bei einem Widerspruch kann es hilfreich sein, sich Ärzte , das SPZ oder Therapeuten mit ins Boot zu holen und mit entsprechenden Befunden und Berichten gegenargumentieren zu können.
Es gibt auch unabhängige Teilhabeberatungen (EUTB). Sie sind kostenlos, bieten aber keine Rechtsberatung oder Begleitung im Widerspruchsverfahren an.
Die Krankenkassen prüfen nach Einreichen des Widerspruches den Sachverhalt neu und entscheiden, ob eine Genehmigung erteilt werden kann. Über einen so genannten Abhilfebescheid teilen Sie ihre Entscheidung schriftlich mit.
Kommt die Krankenkasse dennoch zu keiner positiven Entscheidung, wird die zuständige Widerspruchsstelle eingeschaltet, die genehmigt oder ablehnt.
Wenn der Widerspruch zu keinem Erfolg führt, kann man beim Sozialgericht gegen den Widerspruchsbescheid klagen. Dieses Verfahren ist kostenfrei, dennoch langwierig und kann auch nur dann eingereicht werden, wenn zuvor ein Widerspruch bei der Krankenkasse eingereicht wurde.
Buchtipp:
978-3-7460-7441-2 (ISBN)
Quellen: Lebenshilfe
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2023
Eines der charakteristischen Merkmale des PMD-Syndroms ist die Muskelhypotonie (niedriger/schwacher Muskeltonus). Das Gegenteil von Muskelhypotonie ist die Muskelhypertonie, also eine unüblich hohe Muskelspannung (Spastik). Die Muskelhypotonie zeigt sich bei Säuglingen durch deren Bewegungsarmut und abnorme Bewegungsanstrengungen, sowie eine Überstreckungshaltung der Arme und Beine.
Symptome im Säuglingsalter können unter anderem sein:
Das Baby erwidert den Blickkontakt auf Zuwendung nicht
Es wendet den Kopf nicht interessanten Dingen zu
Es greift nicht nach Gegenständen
Die Hände wirken eher schlaff herunter
Das Baby wirkt beim Stillen sehr angestrengt
Es kann den Kopf nicht dem Alter entsprechend anheben
Es strampelt wenig und stemmt die Ferse nicht gegen einen Widerstand
Das hypotone Baby spielt ungern oder nie in Bauchlage und hat große Mühe,
auf dem Bauch liegend den Kopf zu heben
Die Hand-Fuß-Mund-Koordination ist eingeschränkt
Hypotonie im Kleinkindalter
Das Kind wirkt unsicher beim Klettern, vermeidet zu balancieren
Die Kraft zum Hüpfen aus dem Stand ist eingeschränkt
Bewegungen wirken nicht geschmeidig
Die Sprache klingt „verwaschen“
Feinmotorische Schwierigkeiten
Das Kind wirkt unselbstständig bei vielen alltagsüblichen Verrichtungen
Fehlendes oder erschwertes Saugen an Strohhalmen/Trinkproblematik
Nicht immer ist eine Hypotonie so ausgeprägt, dass sie sofort von den Ärzten erkannt wird. Gerade wenn sich Entwicklungen, wie das selbständige Umdrehen oder Gehenlernen spät, aber noch im „üblichen Rahmen“ befinden. Fällt aber z.B. auch das Trinken schwer oder bleibt das Kind motorisch sehr „unsicher“ oder „passiv“, kann man von einer Hypotonie ausgehen und sollte den Arzt darauf aufmerksam machen.
Therapieempfehlungen
Eine frühe Diagnose wirkt sich positiv auf den weiteren Verlauf der Muskelhypotonie aus. Die Hypotonie selbst ist nicht komplett heilbar, dennoch können mit unterschiedlichen Therapien Verbesserungen erreicht werden und der Hypotonie entsprechend positiv entgegen gewirkt werden. Neben Therapien sind regelmäßige Kontrollen durch den Orthopäden wichtig. Denn besonders in der Pubertät besteht bei stark ausgeprägter Hypotonie die Gefahr einer Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose).
Ergotherapie, Physiotherapie und zusätzliche Übungen Zuhause können den Kindern helfen, die Muskulatur zu stärken. Physiotherapeuten erarbeiten mit den Kindern eine verbesserte Haltungskontrolle, um bewusste, feinmotorische Bewegungen zu erreichen. Die Dauer und die Therapie selbst richten sich individuell nach dem betroffenen Kind und der Stärke der Symptome. Zusätzlich zur Physiotherapie kann auch ein Besuch in einer osteopathischen Praxis angedacht werden.
Logopädie
Da sich die Hypotonie auch stark auf die Fähigkeit zu schlucken, aus einer Flasche oder später einem Glas zu trinken und auf die Sprachentwicklung auswirken kann, sollten früh erfahrene Logopäden hinzugezogen werden. Der Logopäde kann mehr, als Kindern eine schöne Aussprache beizubringen. Erfahrene Sprachtherapeuten können selbst Kinder fördern, die noch nicht schlucken können.
Viele Übungen können Eltern in den Alltag einbauen. Im Kleinkindalter sind vor allem Bewegungsspiele zu empfehlen. Das Trampolin bietet z.B. durch seinen federnden Untergrund eine tonusregulierende Therapiemöglichkeit, die den Kindern sehr viel Freude bereitet.
Für Kinder, die eine Hypotonie im Rumpf aufweisen, wäre ein Rollbrett eine hervorragende Spiel- und Spaßmöglichkeit, die besonders die oberen Muskelgruppen unterstützt und stärkt. Außerdem Hüpfbälle, Schaukeln , Hängematte, etc.
Tiergestützte Therapien
Diese werden gerne für Hypotonie-Kinder angeboten, z.B. Reittherapie. Therapeutisches Reiten oder Hippotherapie wirkt sich positiv auf die Körperhaltung aus und beeinflusst somit den Muskeltonus günstig. Außerdem ist es für die Kinder eine intensive Erfahrung mit vielen, verschiedenen Eindrücken.
Hilfsmittel
Die Möglichkeit einer Hilfsmittelversorgung ist weit gefächert, und richtet sich individuell nach ihrem Kind. Lassen Sie sich vom Kinderarzt oder dem betreuenden Sonderpädagogischen Zentrum/Zentrum für Entwicklungsdiagnostik beraten und halten Sie Rücksprache mit Ihrer Krankenkasse.
Hier zeigen wir nur einen Bruchteil dessen, was der Markt zu bieten hat:
Lagerungskissen, um Fehlstellungen zu vermeiden
Therapiestuhl, angepasst auf die Bedürfnisse des Kindes
Rehabuggy, angepasst auf die Bedürfnisse des Kindes
Reha-Autositz
Stehständer
Lauflerngeräte
Therapiedreirad
Rollstuhl
Schuheinlagen
Eltern berichten oft von stagnierenden Therapieerfolgen, dennoch entwickeln sich die Kinder sehr positiv weiter. Meist benötigen die Kinder zwischendurch Zeit, das neu Erlernte zu verarbeiten, um dann wieder bereit für Neues zu sein.
Links zu Hilfsmitteln
Die hier aufgeführten Links sind nur Beispiele, wie eine Versorgung durch Hilfsmittel aussehen könnte. Die Anpassung sollte durch ein Sanitätshaus erfolgen, abgestimmt auf das Kind.
Lagerungskissen: https://www.enste-reha.de/
Lagerungskeil: https://www.poernbacherkonzept.de/therapieelemente/keillagerung/
Therapierollbrett: https://www.poernbacherkonzept.de/therapieelemente/rollbrett/
Rollbrett: https://www.jako-o.com/de_DE/kinder-rollbrett-jako-o–055226
Unterschiedliche Rehabuggys: https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/mobilitaet-orientierung/kinderwagen-buggys/
Therapiedreiräder und Fahrräder: https://www.schuchmann.de/produkte/gehen-fahren/
Therapiefahrräder: https://www.haverich-reha.de/pages/produkte.php3?nav=4&lng=de
Autositze: Google Suche
Stehständer: https://sorgrollstuhltechnik.de/das-boogie-konzept/
Therapiestuhl: https://www.schuchmann.de/produkte/sitzen-positionieren/
Rollator: https://www.schuchmann.de/produkt/malte/
Quellen: Wikipedia, Muskelhypotonie.de, Wimmelköpfchen.de
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Inkontinenz ist bei Kindern mit dem Phelan-McDermid-Syndrom ein charakteristisches Merkmal, mit dem die meisten zu kämpfen haben.
Bis zu einem gewissen Alter ist die fehlende Kontrolle über die Blase bzw. den Darm bei Kindern eine natürliche Sache. Normalerweise geschieht diese körperliche Entwicklung in den ersten 3-6 Lebensjahren. Wichtig ist, dass Kinder das nicht bewusst lernen können. Es ist eine Frage der körperlichen Reife, nicht des kindlichen Willens. Es kann daher nicht durch sehr frühes oder intensives Toilettentraining gefördert werden. Wenn das Kind körperlich so weit ist, kann es sich auch auf das Sauberkeitstraining einlassen.
Anfänglich schaffen die Kinder es tagsüber recht gut, später lernen sie, auch über Nacht, die Blase bzw. den Darm zu kontrollieren. Bei Kindern mit einer Behinderung ist dies häufig deutlich schwieriger, da sie den Vorgang oft nicht deuten können, oder aufgrund der körperlichen Situation nicht in der Lage sind, den Urin/Stuhl zu halten.
Dennoch schaffen es viele Kinder mit Behinderung, trocken zu werden.
Toilettentraining
Eltern können versuchen, das Kind an eine Toilette heranzuführen. Dem Kind selbst sollte man dabei keinen Druck machen. Je entspannter die Eltern an die „Sache“ herangehen, umso „einfacher“ haben es auch die Kinder. Entwicklungsverzögerte Kinder haben auch hier ihr eigenes Tempo. Es kommt auch vor, dass Kinder, die schon viele Monate sauber sind, wiederholt eine längere Phase durchleben, in der es nicht mehr klappt. Nicht entmutigen lassen, diese Phasen gehen vorbei und können auch bei gesunden Kindern vorkommen.
Verdauung verbessern
Viele PMD-Betroffene leiden unter Verstopfung. Verstopfung kann dazu führen, dass sich beim Urinieren die Blase nie ganz entleeren kann. Die Kinder spüren dadurch immer noch ein bisschen Harndruck und erfahren das Gefühl der kompletten Erleichterung nicht oder selten. Es ist für sie daher auch schwerer zu erspüren, wann sie auf die Toilette gehen sollten. Die Verdauung zu verbessern hilft daher auch beim Sauber werden und es kommt seltener zu Blasenentzündungen durch Rest-Urin.
Klingelmatte/Klingelhose
Besonders Kinder, die es tagsüber schaffen, den Urin zu halten, aber nachts damit Probleme haben, könnten es mit einer Klingelhose/Klingelmatte probieren.
Bei der Klingelmatte liegen die Kinder auf einer Matte, in die Feuchtigkeitssensoren eingearbeitet sind. Bei der Klingelhose sind diese Sensoren in einer speziellen Unterhose angebracht. Beide Varianten sind mit einem Signalgeber verbunden, der Alarm anschlägt, sobald sie Nässe spüren. Dadurch wird das Kind geweckt und verschläft den unbemerkten Harnabgang nicht.
Sonstiges
Inkontinenzartikel sind in unterschiedlichen Formen erhältlich, auch als Inkontinenz-Badebekleidung oder Pflegeoveralls.
Beispiel für Pflegeoverall:
www.claravital.de/Pflegeoverall-lang-4703-von-Suprima-S?gclid=EAIaIQobChMIzY_akujT5wIVCuaaCh1UZAADEAQYBCABEgIdxPD_BwE
Hilfsmittel – Deutschland:
Inkontinenzhosen (Windeln)
Ab dem vollendeten dritten Lebensjahr übernehmen die deutschen Krankenkassen die Kosten für die Inkontinenzversorgung mit Windeln. Die Krankenkasse nennt die Namen der Firmen, mit denen sie zusammenarbeitet. Diese ruft man an und lässt sich Probewindeln zusenden. Ist man damit zufrieden, lässt man sich vom Arzt ein Rezept ausstellen mit folgenden Daten: Name der Windelsorte, benötigte Anzahl pro Tag, Diagnose: PMD und Harn/Stuhlinkontinenz. Das Rezept sendet man an die Windelfirma und vereinbart die Lieferung. Am einfachsten ist es, wenn man ein Dauerrezept für 1 Jahr ausstellen lässt. (Stand: November 2019.)
Inkontinenzhosen gibt es in verschiedenen Größen und Saugstärken. Bei Kleinkindern bestimmt das Gewicht und die Körpergröße die Auswahl des Produktes. Für die Nacht wählt man meist eine Saugstärkere als für den Tag. Diese Windeln gibt es ebenfalls in Form von Klebewindeln oder Schlupfhosen.
Beratungsstelle:
Selbsthilfeverband – Inkontinenz
www.selbsthilfeverband-inkontinenz.org/svi_suite/svisuite/tipps_rezept.php?fbclid=IwAR3GB4qqsoU5P9BP6z99wfwD-6RHUO6fTzGtVAsBN6x1fQFUvr5iiAFvkVE
(Stand: Februar 2020)
Hilfsmittel – Schweiz:
Vor dem ersten Kontakt mit der Krankenkasse/Versicherung ist es besser, eine der Behindertenorganisationen zu kontaktieren, da man leider sehr viel falsch machen kann. Organisationen wie Pro Infirmis oder Procap beraten unabhängig von „Geldgebern“ wie Invalidenversicherung, Krankenversicherung und Kanton. (Wichtig: Die Beratung wird nur für in der Schweiz Wohnende angeboten.) Dann können entsprechende Hilfsmittel bei der Invalidenversicherung beantragt werden. Ab einem Alter von ca. 3 Jahren werden die Kosten für Windeln übernommen, sofern die Inkontinenz auf eine geistige Behinderung zurück geht oder der Magen-Darmtrakt durch Komponenten eines Geburtsgebrechens beeinträchtigt ist.
Zum Nachlesen im Familienratgeber von Procap: „Was steht meinem Kind zu?“
Beratungsstellen:
Pro Infirmis
Feldeggstrasse 71
Postfach 1332
8032 Zürich
Tel: 0041-(0)58/775 20 00
contact@proinfirmis.ch
Procap
Frohburgstr. 4
Postfach
4601 Olten
Tel: 0041-(0)62 206 88 88
info@procap.ch
SAHB – Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte
Dünnernstrasse 32
4702 Oensingen
Tel: 0041-(0)62 388 20 20
(Stand: Februar 2020)
Hilfsmittel – Österreich:
Aufgrund der vielen verschiedenen Krankenkassen gibt es (vorerst) noch keine einheitliche Regelung. Das Prozedere ist bei den meisten Krankenkassen wie folgt: Für Kinder ab dem vollendeten dritten Lebensjahr gibt es bei entsprechender Diagnose „Windeln auf Rezept“, also eine Verordnung für Hilfsmittel und Heilbehelfe. Die bekommt man vom behandelnden Kinderarzt. Auf der Verordnung wird die Diagnose „schwere Harn-/Stuhlinkontinenz aufgrund des PMD-Syndroms“ vermerkt und „Quartalsmenge erbeten“. Die Menge, die man auf einmal beziehen kann, ist abhängig von der jeweiligen Krankenkasse. Die Verordnung muss (meist) vorab von der zuständigen Krankenkasse zur Bewilligung eingereicht werden. Mit der bewilligten Verordnung bestellt/kauft man beim Händler, der von der Krankenkasse als Vertragspartner angegeben wird. Auch der kann je nach Krankenkasse variieren. Wie in Deutschland kann man bei einigen Händlern vorab eine Probemenge beziehen.
Die Rechnung reicht man dann mit der Verordnung bei der Krankenkasse ein. Für Kinder, die das 15. Lebensjahr noch nicht vollendet haben und schwerbehinderte Kinder (Bezieher der erhöhten Familienbeihilfe) sowie für Personen, die wegen besonderer sozialer Schutzbedürftigkeit von der Rezeptgebühr befreit sind, gibt es, bei manchen Krankenkassen, keine Kostenbeteiligung (also Selbstbehalt).
Vor der Bestellung ist es besser, Rücksprache mit der Krankenkasse zu halten. Falls die Eltern bei verschiedenen Krankenkassen sind, lohnt sich ein Vergleich der Leistungen. Eltern können entscheiden, bei wem das Kind mitversichert ist und damit auch die Krankenkasse mit den besseren Leistungen wählen.
(Stand: Februar 2020)
Quelle: Kriegsopfer- und Behindertenverband, www.kobv.at.
Achtung: Durch die Zusammenlegung der Krankenkassen kann es hier noch zu Änderungen kommen. Die damit einhergehenden Vereinheitlichung soll angeblich zu keiner Verschlechterung der Leistungen führen.
Beratungsstelle:
Kriegsopfer- und Behindertenverband Österreich
www.kobv.at
Unterwegs – Euro-Key:
In Österreich sind barrierefreie Toiletten fast ausschließlich mit dem Euro-Key zugänglich. Dieser kann von Inhabern des Bundesbehindertenpasses (Sozialministeriumsservice.at) mit bestimmten Zusatzeintragungen beantragt werden. Im Fall von Inkontinenz aufgrund von PMD sollte eine der notwendigen Zusatzeintragungen erfolgen bzw. auch ein medizinischer Befund ausreichen.
Infos und Beratung zu Euro-Key unbedingt vor Beantragung z.B. über den Behindertenrat: www.behindertenrat.at/euro-key/
Informationen über Euro-Key-Bestellungen und Standorte in Deutschland und der Schweiz:
Deutschland
CBF Deutschland
64293 Darmstadt, Pallaswieserstraße 123a
Tel: 0049 6151 8122-0, Fax: 0049 6151 8122-81
info@cbf-darmstadt.de
Schweiz
Koordinationsstelle eurokey.ch
4153 Reinach, Aumattstraße 70
Tel: 0041 848 084800
info@eurokey.ch
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Wir, Eltern oder Angehörige von PMD-Betroffenen, werden oft mit der Aussage konfrontiert, dass unsere Kinder vermutlich nie zu sprechen beginnen werden. Von sensiblen Phasen für den Spracherwerb ist dabei die Rede, die unbedingt zeitgerecht zu erreichen sind und nur ja nicht versäumt werden dürfen. Weiter werden die zahlreichen PMD-typischen Symptome (Muskelschwäche, Störung der Bewegungsplanung der Sprechorgane, autistische Verhaltensweisen) erwähnt, die das Erlernen des aktiven Sprechens massiv beeinträchtigen.
Etwas niederschmetternd Endgültiges wird mit diesen Informationen in uns aktiviert. Das Vertrauen in die Entwicklungskompetenz unserer Kinder schwindet. Werden sie lernen zu kommunizieren?
Entwicklung in eigenem Tempo
Sensible Phasen für den Spracherwerb gibt es, das stimmt. Zeitpunkt und Reihenfolge dieser sensiblen Phasen orientieren sich jedoch an Durchschnittswerten sprachgesunder Kinder (wann kommt das erste Wort, die erste Mehrwortäußerung, …). Das heißt jedoch nicht, dass diese Vorgaben für alle Individuen auf einer Zeitleiste fixiert sind und, wenn nicht pünktlich erreicht, wie ein verpasster Zug unwiederbringlich verloren sind. Kinder mit gewissen genetischen Erkrankungen (PMD, Down-Syndrom, …) müssen sich aufgrund ihrer körperlichen und hirnorganischen Gegebenheiten in einem gemächlicheren Tempo und über andere Wege als der Durchschnitt entwickeln, einem anderen „Fahr- und Netzplan“ entsprechend. Erfahrene TherapeutInnen und ÄrztInnen wissen um Besonderheiten solcher Entwicklungswege. Sie können uns Eltern und Betroffenen aufzeigen, dass Ent-wicklung auf eine besondere Art und Weise sehr wohl möglich ist und eine definitive Vorwärtsbewegung zeigt. Sei sie auch noch so langsam und klein! Der Zwang, dass sensible Zeitfenster zu erreichen sind, um Entwicklung aufrechtzuerhalten, ist somit sinnlos. Sinnvoll hingegen sind Geduld und Vertrauen, dass sich die Fähigkeiten unserer Kinder in ihrer Zeit und auf ihre individuelle Art manifestieren.
Muskelschwäche und Kaubedürfnis
PMD-Betroffene haben auf ihrer Entwicklungsreise mit zahlreichen Hindernissen zu tun. Die oft stark ausgeprägte gesamtkörperliche Muskelschwäche beeinträchtigt die entspannte Aufrichtung von Rumpf und Nacken und somit auch die Entwicklung der Kopfstabilität und der darauf aufbauenden Funktion des Mund-Gesichtsbereichs. Es kommt zu Phasen des massiven „Sabberns“ (Hypersalivation) und zu einem teils höchst ausgeprägten Kaubedürfnis. Letzteres kann durch Kauschläuche aus Silikon oder spezielle Kautools (geformt z.B. wie bunte Legosteine an einer Kette) in verträgliche und therapeutisch nützliche Bahnen gelenkt werden.
Das Trinken aus einem Glas, das Saugen an oder Blasen in einen Strohhalm, das Saugen an einem Fläschchen oder an der Brust der Mutter – all das ist für PMD-Betroffene keine ebene Strecke, sondern eine starke Steigung auf ihrer Entwicklungsfahrt.
Besondere Herausforderungen
Eine oftmals vorliegende Wahrnehmungs-, Verarbeitungs- und mundmotorische Planungs-schwäche, die das Wiedergeben des Gehörten erschwert, sowie autistische Verhaltensweisen hemmen den Erwerb des aktiven Sprechvermögens. Mangelnder oder nur sehr kurz gehaltener Blickkontakt minimiert das ausreichende Beobachten von Mimik und Sprechbewegungen des Gegenübers. Für das Sprechenlernen wichtige Information gehen somit verloren.
Die Entwicklungswege von PMD-Betroffenen können durch Logopädie nachhaltig unterstützt werden. Viele von uns Eltern machen jedoch zunächst einmal die Erfahrung, dass die Therapie mit der Begründung, dass das Kind noch nicht reif genug für klassische Logopädie sei, von Therapeutenseite beendet wird. Unerfahrene LogopädInnen sind überfordert, wenn PMD-Kinder, am Anfang ihrer Entwicklung stehend, kaum aktive Sprache benutzen und noch nicht über die Basiskompetenzen für den Spracherwerb (wie gerichtete Konzentration, Sitzfleisch, Blickkontakt, Interesse an Kommunikation) verfügen.
Lassen wir uns jedoch nicht von diesen Erlebnissen abschrecken. Erfahrene, spezialisierte und zugewandte LogopädInnen sind darin geschult, die Entwicklungskraft unserer Kinder zu erkennen und zu kanalisieren. Sie versuchen, Fördersituationen zu schaffen, in denen Konzentration und Aufmerksamkeit gegenüber Sprache und Kommunikation für PMD-Kinder aufzubringen und stückweise länger und länger zu halten ist. Das Sprachverständnis ist bei unseren Kindern meist viel besser ausgeprägt als das aktive Sprechen.
Je älter und mitteilungsbedürftiger die Kinder werden, umso frustrierender empfinden sie dieses Ungleichgewicht der Kompetenzen und ihre fehlenden, motorisch gehemmten Ausdrucksmöglichkeiten. Die spielerische Arbeit an und mit der schlaffen Mundmuskulatur und somit an den basalen Fähigkeiten wie dem willentlichem Saugen, Blasen, Kauen und Schlucken geht Hand in Hand mit dem Aufbau gezielter Artikulationsbewegungen. Wahrnehmung, Kraft und Bewegungsteuerung von Lippen, Zungen, Zähnen, Wangen und Gaumensegel werden so langsam optimiert, um eine für Nahrungsaufnahme und Sprechbewegungen unabdingbar stabile Basis zu bieten.
Therapietechniken
Hierbei kommen aktive Bewegungsübungen genauso zum Einsatz wie unterschiedliche Stimulationstechniken (ORT: Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo-Morales/Brondo, PROMPT – Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets).
Körperübungen und Koordinationsübungen, wie etwa von der brasilianischen Logopädin Beatriz Padovan im Rahmen ihrer „Neurofunktionellen Reorganisation“ entwickelt, helfen dem Gehirn und somit auch dem Sprachzentrum, grundlegend aus- und nachzureifen.
Die Arbeit an Sprache und Kommunikation beschränkt sich in der spezialisierten Logopädie bei weitem nicht nur auf das Anbieten von Lautsprache. Vielmehr werden alternative Kommunikations-techniken aufgezeigt: Körpereigene, wie etwa die österreichische/deutsche/deutsch-schweizer Gebärdensprache oder aber auch körperfremde Techniken, wie etwa der Gebrauch von Piktogrammen in Papier- oder digitaler Form (Metacom, Metatalk). Die individuelle Anwendung kann sich dann durchaus als Mischung von Lautsprache und alternativen Techniken präsentieren und sich mit der Zeit und der wachsenden Kompetenz unserer Kinder verändern.
Wenn man eines nie mit Sicherheit sagen kann, dann ob, wann und in welchem Ausmaß unsere Kinder bestimmte Fähigkeiten erlernen. Das gilt auch für das Sprechen. Wir können aber unsere Kinder, unterstützt und angeleitet von spezialisierten LogopädInnen, auf ihrer Reise in die Welt der Sprache und der Kommunikation begleiten und uns an ihren Fortschritten freuen. An jedem einzelnen.
In der Arbeit mit PMD-Betroffenen haben sich unter anderem folgende sprachtherapeutische Zugänge bewährt:
Padovan-Methode (Methode der Neurofunktionellen Reorganisation NFR):
benannt nach der Erfinderin und Sprachtherapeutin Beatriz Padovan (https://padovan-gesellschaft.de/). Durch gezielte, der physiologischen Entwicklung des menschlichen Nerven-systems folgende Körper-, Hand-, Mund- und Augenübungen soll eine Aus- bzw. Nachreifung des zentralen Nervensystems unterstützt werden.
PROMPT (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets/taktil-kinästhetisch-propriozeptiven Ansatz zur Behandlung sprechmotorischer Störungen), (www.promptinstitute.com). Mithilfe spezieller Berührungstechniken werden nach einer genauen Analyse der bereits erlernten und noch fehlenden Bewegungsmuster die Artikulationsorgane gemäß ihrer physiologischen Motorik stimuliert und somit ihr willentlicher und zielgerichteter Einsatz unterstützt.
ORT (Orofaciale Regulationstherapie nach Castillo-Maorales/Brondo):
(http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/logopaedie/therapieformen-der-logopaedie/orofaziale-regulationstherapie/). Durch Zug, Streichen und gezielt eingesetzte, schnell ausgeführte Druckveränderung (Vibration) wird der gesamte Mund-Gesichtsbereich in seiner Tiefenwahrnehmung gefördert und zu physiologischer Bewegung angeregt.
Unser Dank für diesen Beitrag geht an Lilian Hinterndorfer, Dipl. Logopädin, (http://therapiepunkt.at/pages/tp_team_hinterndorfer.html), mit langjähriger Erfahrung in der Arbeit mit Kindern mit diversen Syndromen sowie insbesondere mit PMD-Kindern.
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Das Lymphödem ist eine Anlage, die bei PMD-Betroffenen gehäuft vorkommt. Dabei handelt es sich um ein primäres, also angeborenes, Lymphödem. Ursache ist ein meist von Geburt an nicht gut entwickeltes Lymphgefäßsystem, also z.B. zu enge oder zu wenige Lymphbahnen oder auch zu weite Lymphgefäße mit schlecht funktionierenden Lymphklappen. Diese Abflussstörung der Lymphe1 mit daraus resultierender Ödembildung (Schwellung des Gewebes durch Flüssigkeits-ansammlung) entwickelt sich allerdings meist erst im Lauf des Lebens, z.B. während eines Wachstumsschubes oder in der Pubertät.
1 Dabei erfüllt das Lymphsystem drei wichtige Aufgaben: Die Immunabwehr durch Abtransport und Entsorgung von Erregern und Fremdstoffen; Regulation des Wasserhaushalts im Gewebe; Transport von Nahrungsfetten vom Darm zu den Körperzellen.
(Quelle: https://selpers.com/lektion/cll-verstehen-das-lymphatische-system/)
Falls Lymphödeme auftreten, sollte man unbedingt einen lymphologisch ausgebildeten Facharzt aufsuchen, der viel Erfahrung hat, euch eine gute Diagnose stellen kann und dem Patienten Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe verordnen kann. Inzwischen gibt es Angiologen (Experten für Gefäßerkrankungen) und Phlebologen (Experten für Venenerkrankungen), die auch speziell Ärzte für Lymphologie sind. Und es gibt auch lymphologische Fachkliniken (siehe unten bei den Links).
Behandlung:
Bei Lymphödemen kommt die komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE) zum Einsatz. Diese behandelt die Symptome, heilt aber nicht das Ödem! Die KPE erfolgt in zwei Phasen: Erst wird das Gewebe entstaut, also die überschüssige Flüssigkeit abtransportiert und somit die Schwellung des Gewebes reduziert. In der zweiten Phase gilt es, das Ergebnis der Entstauung zu erhalten und zu verbessern.
(Quelle: https://www.ofaaustria.at/de-at/therapie/entstauungstherapie/)
1. Manuelle Lymphdrainage (MLD)
Bei einem stark ausgeprägten Ödem sollte der Patient zu Beginn 3-5x wöchentlich zu einem Lymphtherapeuten zur Lymphdrainage gehen. Meistens sind das Physiotherapeuten. Bei leichtgradigen Schwellungen muss nicht so oft behandelt werden.
Hier erfolgt die Entstauungsphase, in der man den Umfang der Extremität verringern will. Das wird je nach Ausprägung des Ödems vom Arzt auf einem Rezept verordnet, z.B. 3-5x die Woche MLD 30, 45 oder 60 Minuten. In den Kliniken wird oft sogar 2x täglich gelympht. Direkt nach der MLD muss unbedingt optimal gewickelt werden, um das erreichte Ergebnis zu erhalten.
Das ist zwar eine sehr unbequeme Lösung – besonders für unsere Kids – aber gerade bei schwergradigen Ödemen für die Entstauungsphase sehr wichtig und unumgänglich.
In der darauffolgenden Erhaltungsphase gehen die Patienten meist 1-2x in der Woche zur MLD und werden mit einem gut ausgemessenen Kompressionsstrumpf versorgt.
2. Kompressionstherapie
Den Kompressionsstrumpf muss man unbedingt von einem darin gut ausgebildeten Sanitätshaus ausmessen lassen (am besten beim Sanitätshaus, mit dem der Facharzt eng zusammenarbeitet). Oft sitzen diese Strümpfe nämlich nicht optimal. Es gibt 4 Druckklassen von Kompressionsstrümpfen. Der Facharzt weiß am besten, welche Kompressionsklasse gerade nötig ist.
Zur Ödembehandlung sollten ausschließlich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe getragen werden, alles andere ist ein No-Go!!2 Die benötigten flachgestrickten Kompressionsstrümpfe werden immer einzeln maßangefertigt und müssen auf der Verordnung benannt sein.
2 „Während rundgestrickte Strümpfe nahtlos und spiralförmig produziert werden, weisen flachgestrickte Kompressionsstrümpfe eine Naht auf und können so anhand von robusten Materialien einen hohen, flächigen Druck auf das Bein ausüben. Im Gegensatz zu rundgestrickten sind flachgestrickte Strümpfe für die Behandlung größerer Umfänge und schwieriger anatomischer Verhältnisse geeignet, da sie eine geringere Elastizität aufweisen und das Ödem wie eine Wand zusammenhalten.“
(Quelle: https://www.ofaaustria.at/de-at/rundgestrickte-oder-flachgestrickte-kompressionsstruempfe/)
Es gibt Kniestrümpfe, Strümpfe bis zur Leiste und Strumpfhosen. Der Facharzt wird den für eure Kinder richtigen Strumpf verschreiben. Sobald Unterschenkel und Oberschenkel auch vom Ödem betroffen sind, muss das ganze Bein versorgt sein. Solange nur der Vorfuß und/oder das Sprunggelenk leichtgradig betroffen sind, kann der Patient auch mit einem Kniestrumpf versorgt werden.
Nach unserer Erfahrung in Deutschland bekommen unsere Kids in der Regel 1-2x jährlich je 2 Paar Kompressionsstrümpfe von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert. Private Krankenkassen zahlen nach unserem Wissen mindestens 1x jährlich 2 Paar.
Zusätzlich gibt es bei starken Lymphödemen apparative Kompressionsgeräte, die die Patienten mehrmals wöchentlich daheim benützen. Allerdings ist fraglich, ob unsere Kinder das tolerieren würden. Diese schmerzen nicht, aber man muss eine Zeitlang mit dieser „Hosenmanschette“ ruhig liegen bleiben.
3. Hautpflege
Achtet auch auf eine richtig gute Hautpflege. Die Haut sollte niemals trocken und schuppig unter den Strümpfen sein. Das ist wirklich ganz wichtig!!! Passt auf, dass keine Verletzungen an der ödematösen Extremität auftreten. Kontrolliert täglich die Zehenzwischenräume. Pilze und kleine Verletzungen können immer ein schweres Erysipel3 im Ödem auslösen, das sofort mit Antibiotika behandelt werden muss. Auch leichte Hautschuppen zwischen den Zehen können auf einen Pilz hinweisen und sollten behandelt werden! Wichtig: Sehr gründliches Trocknen der Zehenzwischen-räume nach dem Duschen!
3 Das Erysipel ist eine bakterielle Infektion und Entzündung der oberen Hautschichten und Lymphwege und zeigt sich als scharf begrenzte flächenhafte starke Rötung. Das Erysipel geht von kleinen Hautverletzungen aus und tritt meist im Gesicht, an Armen oder Beinen und seltener am Nabel auf. Andere Bezeichnungen für das Erysipel sind Wundrose, Rose und Rotlauf
(Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Erysipel)
4. Bewegung
Viel Bewegung ist wichtig und toll! Nachdem unsere Kinder eher so ihren eigenen Kopf haben, was sie machen wollen oder nicht, ist hier die Phantasie der Eltern nötig, um ihre Kinder in ihrem „Lieblingssport“ zu fördern. Viele unserer Kinder lieben z.B. Bewegung im Wasser, Ball spielen, Trampolin hüpfen, Tandem/Kettcar/Rad fahren, Spazieren gehen…
5. Was ist sonst noch wichtig:
Wunden vermeiden:
Vorsicht vor Verletzungen! Nicht barfuß laufen lassen!!
Vorsicht bei der Nagelpflege!
Vorsicht vor Mückenstichen, Zecken….
Lasst niemals zu, dass am Ödem Infusionen gelegt werden oder Blut an einer ödematösen Extremität abgenommen wird.
Achtet darauf, dass die Windeln in der Leiste nicht zu eng sitzen und dadurch der Rücktransport der Lymphe zusätzlich gestaut wird und dass auch sonst nichts abschnürt an Füßen und Beinen. Also keine engen Hosen! Keine engen Gürtel! Und stellt nachts das untere Bettende etwas höher (ca.10 cm), indem ihr unter die Matratze am Bettende Decken oder irgendetwas legt, damit die Beine ein bisschen höher liegen als der Rumpf.
Kein stundenlanges Sitzen und Stehen.
Bei langen Autofahrten häufige Pausen einlegen und Beine etwas erhöhen!
Beine nicht überschlagen!
Beim Fernsehen Beine hochlegen!
Hitze und Wärme ist schlecht, direkte Sonne am besten komplett vermeiden.
Urlaub in warmen Ländern vermeiden!
Keine langen Warmwasserbäder!
Fußbodenheizung geht gar nicht.
Und eine gesunde Ernährung! Übergewicht vermeiden!
Links:
Fachkliniken in Deutschland und Österreich:
https://www.lymphnetzwerk.de/lymphoedem/fachkliniken.html
Fachkliniken in der Schweiz:
https://www.lv-schweiz.ch/?adressenaerzte
http://www.lymphverein.de/konservative_therapie.html
https://www.dglymph.de/aktuelles/
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Vortrag von Gastroenterologe Dr. Billy Bennett (Vater einer Tochter mit PMD)
Quelle: Youtube „Gastrointestinal Problems in Phelan-McDermid-Syndrome“,
https://youtu.be/iOH-4iO_zcQ
Aus dem Englischen übersetzt von Susanne Parker, mit medizinischen Anmerkungen von Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön von der PMD-Sprechstunde des Universitätsklinikums Ulm.
(Anmerkungen in Grün)
Themen
Aktuelle Daten und Stand der Forschung
Zyklisches Erbrechen-Syndrom
Gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD), Magenlähmung und funktionelle Dyspepsie
Durchfall
Verstopfung
G-Schläuche und andere Magensonden (wurde nicht übersetzt)
Sonstiges
Fragen
Aktuelle Daten und Stand der Forschung
PMD-Kinder mit Refluxkrankheit 42 –44% (dürfte so stimmen, aber ohne Quellenangabe schwer nachzuvollziehen)
PMD-Kinder mit Verstopfung 38-41 %
Im Vergleich liegt der Anteil bei 10 – 15 % bei „normalen“ Kindern
Zinkmangel
Ca. 1/3 der Kinder hat niedrige Zink-Werte. Zink ist für den Verdauungstrakt ein sehr wichtiges Spurenelement. Momentan gibt es keinen Ansatz, wie das Problem anzugehen ist, oder wie man es weiter beobachten kann.
Was bedeutet das?
Menschen mit PMD haben eine abnormale Kommunikation zwischen Hirn und dem Verdauungstrakt.
Menschen mit PMD haben eine abnormale Funktion der Nerven im Verdauungstrakt.
Menschen mit PMD leiden oft an einer Autismus-Spektrumstörung (80 % +), was die diversen Verdauungsprobleme erklärt, da die Signale vom Verdauungstrakt zum Gehirn von den Betroffenen nur schwer interpretiert werden können.
Bisher wissen wir nicht genug über die spezifischen Verdauungsprobleme der Menschen mit PMD, um diese anders als andere Patienten zu behandeln.
(Das sind alles schlüssige Hypothesen, aber bewiesen ist davon nach aktuellem Kenntnisstand noch nichts.)
Zyklisches Erbrechen
Diagnose
Zwei oder mehr intensive, unaufhörliche Episoden von Erbrechen, die in einem Zeitraum von 6 Monaten über Stunden oder Tage gehen
Symptome treten stereotypisch auf, also zur gleichen Zeit oder nach den gleichen Auslösern o. ä.
Auf Episoden folgen Wochen oder Monaten ohne Symptome.
Es gibt keine sonstige Erklärung für das Erbrechen.
Notiz: Manche Patienten haben die Probleme über Monate oder Jahre, ohne dass das Problem erkannt und behandelt wird.
Was ist die Ursache?
Die Ursache ist bisher unbekannt, aber man vermutet abnormale Signale im Vagus Nerv (der Vagus Nerv ist ein großer Nerv, der vom Gehirn zu Teilen des Magen-Darm-Traktes läuft). Der Vagus Nerv sendet das Signal, dass der Magen entleert werden soll, aber das Signal wird nicht wieder abgeschaltet. (Die Erklärung, dass die nervalen Impulse den Darm nicht mehr erreichen und dadurch eine Verdauungsstörung entsteht, ist eine mögliche Erklärung. Es kann aber auch sein, dass die Muskeln des Darmrohrs nicht richtig funktionieren, oder die Oberflächenzellen des Darms arbeiten aufgrund der Deletion
nicht mehr richtig. Auch diese Funktionsstörungen könnten die Verdauungsstörung erklären.)
Behandlung
Das Erbrechen stoppen
Viel Flüssigkeit! Möglichst mit Elektrolyten (auch, wenn wieder erbrochen wird – ein Teil bleibt drin)
Manchmal hilft intravenöse Flüssigkeit. Also ruhig im Krankenhaus sagen, dass Flüssigkeit gegeben werden soll, obwohl das Kind nicht dehydriert ist.
Medikamente gegen Erbrechen
Migräne-Medikamente (Diese Empfehlung ist zu ungenau. Auch ist nicht klar, um welche Medikamente es sich dabei handelt und warum diese hier wirken sollen.)
Dem Erbrechen vorbeugen
Die Auslöser vermeiden (z. B. keine langen Autofahrten)
Gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD), Magenlähmung und funktionales Erbrechen
GERD – Was passiert?
Der Speiseröhrenverschluss ist wegen der Muskelhypotonie zu locker, was Spucken und Sodbrennen auslöst.
Behandlung
Sekretions-Hemmer (Protonenpumpen-Hemmer)
für Kinder über 10 Jahre (Bsp. Pantoprazol)
Ist grundsätzlich für eine Langzeit-Therapie geeignet
Nicht für Babys unter 6 Monaten oder für ältere mit Herz- oder Nieren-Problemen
H2 Antihistaminika (hemmen die Bildung von Magensäure, Bsp. Ranitidin)
Weniger effektiv als die Protonenpumpen-Hemmer, aber wirken schneller
Es entstehen Resistenzen gegen das Medikament.
(Es handelt sich nicht um eine „Resistenz“, sondern um einen Gewöhnungseffekt.)
(Eigentlich gehören H2 Antihistaminika auch in die Gruppe der Sekretions-Hemmer, nur mit anderem Ansatzpunkt.)
Mittel gegen Sodbrennen, die Magensäure neutralisieren (Nicht zur Dauertherapie geeignet.)
Sucralfat (Aluminium-Salz, schützt die Schleimhaut) (Nicht zur Dauertherapie geeignet.)
Angepasste Ernährung und Lebensführung (Bsp. nicht hinlegen nach dem Essen)
Magenlähmung – was passiert?
Langsame Muskelbewegungen im Magen
Lähmung der Nerven im Magen
Der Magen entleert sich nicht schnell genug nach dem Essen oder Trinken.
Erbrechen von Nahrung Stunden nach der Mahlzeit, oft mitten in der Nacht.
Behandlung
Erythromycin
Medikament der ersten Wahl. Ein Antibiotikum, das die Magennerven stimuliert.
Sicher und gut verträglich (Das kann man so nicht stehen lassen. Es hat diverse Nebenwirkungen, u.a. muss bei längerer Einnahme unbedingt vorher ein 12-Kanal-EKG geschrieben werden!)
Magensäure-Hemmer
Wie bei Refluxkrankheit
Ernährungsumstellung
Fettarme Nahrung, da fettreiche Ernährung das Leeren des Magens bis zu 100 % verzögert.
Häufige, dafür mengenmäßig kleinere Mahlzeiten.
Funktionelle Dyspepsie
(Erbrechen ohne Übelkeit durch verminderte oder beschleunigte Bewegung des Magens)
Diagnose für alle sonstigen unspezifischen Magen-/Darmbeschwerden
Oft willkürlich, passt nicht zu den o. g. Schemata
Behandlung ist schwieriger
Gute Behandlungsergebnisse durch Dauermedikation
Amitriptylin (Antidepressivum) (Abendliche Gabe empfohlen, wenn Müdigkeit als Nebenwirkung auftritt.)
Cyproheptadin (Antihistaminikum als Appetitanreger) (Bei Kindern nicht zugelassen, besondere Vorsicht vor Nebenwirkungen!)
Chronischer Durchfall
Die Nerven im Darm sind entweder zu schnell, zu langsam oder beides.
Oft folgt daraus ein Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung.
Bei jüngeren Kindern „Kleinkind-Durchfall“ genannt
Kein vorhandener Test für eine Diagnose
Es gibt Medikamente, die helfen können:
– Spasmolytika (krampflösend im Darm)
Ernährung ist ein wichtiger Faktor.
Spezielle Ernährung bei chronischem Durchfall
Wenig FODMAPS (vergärbare Mehrfach-, Zweifach- u. Einfachzucker u. mehrwertige Alkohole)
– Zucker vermeiden, auch den von Obst und Gemüse oder Getreiden
Kohlenhydratarme Ernährung
– Vermeidung von Zucker, den meisten Getreiden und Laktose in Milchprodukten
Glutenfreie Ernährung
– Keine Weizenprodukte (Nicht nur. Eine strenge glutenfreie Ernährung schränkt sehr ein. Es sind nur noch Reis, Mais und Hirse unter allen bekannten Getreiden möglich. Es sollte im Einzelfall lieber ausprobiert werden, was vertragen wird und was nicht. Eine generelle Ablehnung von glutenhaltigen Nahrungsmitteln ist, wie gesagt, eine richtige Einschränkung und man muss auf Mangelernährung unter dieser „Diät“ achten. Außer bei Vorliegen einer Zöliakie gibt es aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit einer glutenfreien Ernährung.)
Empfehlung: weniger Kohlehydrate, vor allem raffinierter Zucker
Chronische Verstopfung
(Zu diesem Kapitel: Die Erklärungen, wie diese Störungen entstehen, sind leicht verständlich geschrieben, aber das meiste sind noch Spekulationen und Hypothesen, keine wissenschaftlich fundierten Daten!)
Verstopfung – was passiert?
1. Das enterische Nervensystem (ENS, auch Darmnervensystem oder ugs. Bauchhirn) hat weniger Spannung und weniger koordinierte Bewegungen – häufig beim PMD (Diese Aussage ist noch nicht wissenschaftlich erwiesen!)
2. Die Signale vom Darmtrakt zum Gehirn sind weniger koordiniert. PMD-Patienten reagieren nicht korrekt auf die Informationen von Magen oder Darm. Dies findet sich auch häufig bei Autisten.
Ergebnis: Der Stuhl bleibt zu lange im Dickdarm, wird zu trocken, was zu Verstopfung führt.
Behandlung
Stuhlweichmacher
Milchzucker, flüssigkeitsbindende, stuhlweichmachende Abführmittel (Bsp. Movicol)
Grundsätzlich sicher und einfach in der Anwendung
Beeinflussen nicht die Nerven im Verdauungstrakt, sondern machen es nur leichter, den Stuhlgang zu lösen. (Der Stuhl wird durch diese Maßnahme nicht „gelöst“, sondern er quillt mit Wasser auf und durch das größere Volumen wird die Peristaltik angeregt.)
Sollte zunächst täglich gegeben werden.
Funktioniert besser, wenn der Darm zunächst ganz entleert wird (Abführmittel hochdosiert einnehmen). (Achtung: Dieser Empfehlung würde ich mich definitiv nicht anschließen, vor allem nicht in häuslichem Rahmen!)
Reduzierung der Menge Abführmittel, sobald der Stuhlgang weich ist und täglich gelöst werden kann
Stimulierende Abführmittel
Bsp. Dulcolax, Laxoberal
Wirkt auf die Darmnerven und schiebt an.
Das zweite Mittel der Wahl, wenn Stuhlweichmacher alleine nicht funktionieren.
Kann zu Abhängigkeiten führen
Kann durch Krämpfe aufgrund der Nervenstimulation zu starken Schmerzen führen.
Trotzdem grundsätzlich sicher und gut verträglich (Dieser Satz widerspricht dem vorher genannten Inhalt! Die Verträglichkeit ist bedenklich, wenn es „zu starken Schmerzen führen“ kann.)
Rektale Medikamentation
Einläufe, Klistiers, Zäpfchen
Helfen, den inneren Darm-Schließmuskel zu lösen, um den Stuhlgang zu ermöglichen
Hilft Stuhlsteine aufzuweichen, damit sie ausgeschieden werden können
Manche, wie Dulcolax, stimulieren zusätzlich
Kann bei Kindern mit schwacher Beckenbodenmuskulatur helfen (wie Kinder mit PMD)
Klistiers können für jüngere Kinder gefährlich werden, wenn die Flüssigkeit nicht wieder ausgeschieden wird, und das Natriumphosphat vom Körper aufgenommen wird
(Für Einläufe, Klistiers und Zäpfchen gilt: Sie wirken auf den Schließmuskel des Darmes eigentlich gar nicht, sondern erhöhen durch Verdünnung mit Flüssigkeit das Stuhlvolumen und/oder führen durch den mechanischen Reiz zu einer Stimulation der Peristaltik.)
G-Schläuche und andere Magensonden
Der Vortrag führt chirurgische Möglichkeiten einer Zökostomie aus – Anlage einer künstlichen Verbindung zwischen Blinddarm und Bauchdecke zum Zwecke der
Stuhlausleitung oder
Der Irrigation (Bewässerung, Spülung) bei Motilitätsstörungen des Darms
SIBO – Small Intestinal Bacterial Overgrowth
(Zu diesem Kapitel: Ob es diese Diagnose wirklich gibt, ist umstritten.)
Unter einer Dünndarmfehlbesiedelung versteht man eine bakterielle Falschbesiedelung des Dünndarms mit mehr als 10.000 Keimen pro ml. Durch die langsamen Bewegungen kann es zu dieser Fehlbesiedelung bei PMD-Kindern kommen. Dies kann Ursache für unterschiedliche Beschwerden sein. Behandlung gewöhnlich mit Antibiotika.
SIBO ist nicht leicht zu diagnostizieren.
Für weitere Behandlungsmethoden chirurgischer Art, bitte den Vortrag direkt ansehen.
Sonstiges
Ein besonderes Problem bei PMD
Verminderte Schmerzwahrnehmung + veränderte Nervenreizweiterleitung + schlechte Darmbeweglichkeit
Es kann sehr schwierig sein herauszufinden, ob Schmerzen oder verändertes Verhalten von einem Problem mit dem Verdauungstrakt herrühren.
Der Arzt müsste auf die Intuition der Eltern vertrauen.
Seien Sie bereit, dem Arzt zu widersprechen. Vertrauen Sie Ihrem Bauchgefühl (haha!)
Es lohnt sich, weitere Tests anzufordern.
Weitere grundsätzliche Empfehlungen
Vermeiden Sie die Einnahme von Antibiotika.
Vermeiden Sie zu viele Tests – selten ergeben Computertomografien Diagnosen für den Magen-Darm-Trakt.
Vermeiden Sie Notaufnahmen, wenn möglich.
Ernährungspläne spielen eine untergeordnete Rolle (außer bei Durchfall), aber es gibt Familien, die von Verbesserungen durch spezielle Ernährung berichtet haben
Impfen Sie gegen ernsthafte, den Magen-Darm-Trakt betreffende Krankheiten wie Rotavirus oder Hepatitis. PMD-Kinder sind empfindlicher und können solche Krankheiten sehr viel schneller einfangen.
Es gibt viele Heilpraktiker, die Heilung durch spezielle Ernährung oder Nahrungsergänzung versprechen, obwohl diese nicht ausreichend erforscht und geprüft wurden.
Denken Sie daran, dass unsere Kinder besonders/einzigartig sind, und Ärzte kennen sich für gewöhnlich nicht mit PMD-Kindern aus.
Nicht alle Ärzte sind gleich. Finden Sie unbedingt den Mediziner, der gut für Ihr Kind und Ihre Familie ist.
Alles hat zwei Seiten. Jedes Medikament oder Eingriff hat Vorteile und Risiken. SIE entscheiden, was für Ihr Kind richtig ist.
Fragen
Gibt es einen Zusammenhang zwischen psychologischen- /Verhaltensproblemen und Verdauungsproblemen?
Absolut. Das ganze Nervensystem hängt zusammen. Eine Verschlimmerung der Verdauungsprobleme kann zu einer Verschlimmerung der Verhaltensauffälligkeiten führen, und umgekehrt. Dies sollte man bei der Betrachtung von Verhaltensauffälligkeiten mitberücksichtigen.
Sollte ich eine Magen- oder Darmspiegelung vom Kinderarzt bzw. Gastroenterologen für mein Kind fordern?
Es hilft nicht bei der Problematik von PMD. Und wenn es empfohlen wird, sollte hinterfragt werden, warum es empfohlen wird.
Was sind dringende Notfall-Symptome bei Verdauungsproblemen?
Unaufhörliches Erbrechen, extreme Blähungen, Durchfall oder Erbrechen, das Dehydrierung verursacht sind Symptome, die einen Besuch in der Notaufnahme erfordern.
Sie sollten dringend einen Gastroenterologen aufsuchen, wenn Blut im Erbrochenen oder im Stuhlgang ist, bei Gewichtsverlust oder Wachstumsstörungen und bei Schluckbeschwerden.
Wie können Probleme im Verdauungstrakt bei PMD-Kindern besser diagnostiziert werden?
Leider gibt es hier keine gute Antwort. Es wird empfohlen, einen Kinder-Gastroenterologen oder einen normalen Gastroenterologen für erwachsene PMD-Betroffene aufzusuchen. Dieser sollte sich mit Patienten mit Behinderungen auskennen, da die Diagnostik und Herangehensweise eine Besondere sein muss. (In Deutschland ist die PMD-Ambulanz eine gute Anlaufstelle.)
Was ist mit Eisenmangel bei PMD?
Es ist nichts Typisches für PMD und wurde noch nicht näher erforscht. Grundsätzlich entsteht Eisenmangel durch zu wenig Eisen in der Nahrung oder durch verminderte Aufnahme, zum Beispiel durch ständigen Durchfall. Eisenmangel muss aber nur wegen PMD nicht gesondert überprüft werden, solange die Kinder sich körperlich normal entwickeln.
Hilft Natrium-Zugabe dem Magen-Darm-Trakt?
Das wird in letzter Zeit häufig besprochen, dass Probleme mit der Verdauung auftreten können, weil nicht genug Natrium aufgenommen wird. Natrium beeinflusst den Magen-Darm-Trakt nicht, es wird von ihm nur aufgenommen. Wenn man also viel Durchfall hat, kann der Natriumwert sinken. Alles im Körper braucht Natrium, was von den Nieren reguliert wird. Also ja, es hilft, wenn ausreichend Natrium mit der Nahrung aufgenommen wird, aber es wird keines der Probleme behandeln.
(Normalerweise wird mit der Mitteleuropäischen Nahrung sogar eher zu viel Natrium pro Tag aufgenommen. Um die Natriumzufuhr muss man sich keine Gedanken machen! Anders ist das der Fall bei massivem Durchfall oder Erbrechen – hier sollte dann sowieso eine Klinik aufgesucht werden, in welcher Natrium nach Laborwert und Bedarf berechnet gegeben wird.)
Gibt es bei PMD häufiger Lebensmittel-Allergien?
Wahrscheinlich nicht häufiger als bei anderen Kindern, aber es ist nicht sicher geklärt.
Was wohl aber wirklich häufiger vorkommt, sind Überempfindlichkeiten. Hier bleibt aber nur die Option, einen Ernährungsplan oder ein Lebensmittel auszuprobieren und zu sehen, was passiert. Es gibt keine Möglichkeit, Überempfindlichkeiten zu testen. Es gibt Leute, die behaupten, über Blut- oder Stuhltests Unverträglichkeiten testen zu können, aber diese Tests basieren nicht auf wissenschaftlichen Studien.
Was ist mit Würgen beim Essen oder zu bestimmten Zeiten (z. B. morgens)?
Hier handelt es sich eher um einen hyperaktiven Würg-Reflex. (Diese Aussage ist reine Spekulation.) Kinder mit zyklischem Erbrechen haben oft einen hyperaktiven Brechreiz und Würgen beim Essen und Erbrechen daraufhin. Dies kann besser von einem Logopäden behandelt werden. Der Gastroenterologe kann hier nicht helfen.
Kommen Magen- oder Darmgeschwüre oft vor bei PMD?
Geschwüre treten bei PMD-Patienten nicht häufiger auf als bei anderen Patienten. Meistens werden sie bakteriell, durch chronischen Reflux oder durch Medikamente ausgelöst. Oft wird ein Geschwür diagnostiziert, weil über Schmerzen berichtet wird, aber um ein Geschwür wirklich zu erkennen, muss eine Magen-/Darm-Spiegelung gemacht werden.
Was ist mit Probiotika?
Diese können bei Durchfall oder Verstopfung helfen, sind aber als Zusatz zu sehen und können keinesfalls ein Problem heilen. Wichtiger ist, die Einnahme von Antibiotika so gut wie möglich zu vermeiden. Die meisten Infekte der Atemwege müssen zum Beispiel nicht mit Antibiotika behandelt werden.
Hat Movicol Nebenwirkungen oder Toxizität?
Nein. Mehrere Studien belegen, dass der Wirkstoff im Darm bleibt.
Kann sich auch noch Jahre nach einer Operation (wie Entfernung des Blinddarms, Behebung einer Drehung des Dünn- oder Dickdarms oder Gallen-Entfernung) Verstopfung, Erbrechen oder ein Darmverschluss entwickeln?
Absolut ja. Das sollte immer bedacht werden, wenn ein Kind in der Vergangenheit operiert wurde, da durch das Narbengewebe ein erhöhtes Risiko besteht. Oft kann nur durch Röntgen Genaueres herausgefunden werden. Der behandelnde Arzt sollte unbedingt informiert werden, welche Operation stattgefunden hat.
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Nach Erhalt der Diagnose stellt sich für Angehörige sofort die Frage nach Therapie- und Fördermöglichkeiten für die Betroffenen. Neben nicht medikamentösen Therapieoptionen wie Logopädie oder Physiotherapie gibt es seit einigen Jahren Erfahrungen zur off-label1 Anwendung von intranasalem Insulin, hierzu auch bislang zwei publizierte Studien mit kleiner Fallzahl bei PMD. Dabei wird mittels eines Nasensprays Insulin in einer individuell gewichtsadaptierten Dosierung mehrmals am Tag verabreicht. Die Hypothese zur Wirksamkeit besteht in einem Übertritt des Medikamentes über die Blut-Hirnschranke über die Riechschleimhaut sowie die Riechnerven. Bei manchen, jedoch nicht allen Patienten, können sich über viele Wochen positive Effekte auf Verhalten, sowie auf kognitive und motorische Fähigkeiten zeigen.
1 „off-label use“ bezeichnet die Verordnung eines Fertigarzneimittels außerhalb des durch die Arzneimittelbehörden zugelassenen Gebrauchs. Die Verwendung kann im Anwendungsgebiet oder der Anwendungsart von der Zulassung abweichen. Im Deutschen spricht man dabei von zulassungsüberschreitender Anwendung. Quelle: Wikipedia
Wissenschaftliche Grundlagen und Wirkung
Nach aktuellem Wissensstand liegt bei den meisten Patienten mit PMD ein Mangel des Gerüstproteins Shank3 vor, mit der Folge einer synaptischen2 Fehlfunktion und eingeschränkter Kommunikation zwischen Nervenzellen. Hierbei weisen die neuesten Studien darauf hin, dass nicht nur Nerven-, sondern auch weitere Organsysteme von diesem Mangel betroffen sind. Seit mehreren Jahren wird international geforscht, inwieweit Mutationen des SHANK3-Gens ausgeglichen und damit die verringerte Produktion des gleichnamigen Proteins substituiert werden können. Positive Erfolge zeigt hierbei die Anwendung von intranasalem Insulin. Im Jahr 2009 wurde erstmals bei einer kleinen Patientenzahl von 9 Probanden gezeigt, dass die Therapie einen individuellen Effekt auf die Entwicklung haben kann (Schmidt et al., 2009). Prof. Schmidt, ein Kinderarzt aus München, hat im Rahmen der off-label Anwendung von intranasalem Insulin inzwischen Erfahrungen von über 10 Jahren mit PMD-Patienten. 2016 ist zu diesem Thema eine weitere Studie aus den Niederlanden erschienen (Zwanenburg et al, 2016). In letztgenannter Studie wurden 25 Kinder mit Phelan-McDermid-Syndrom über einen Zeitraum von 18 Monaten im Hinblick auf ihre Entwicklung unter Gabe von intranasalem Insulin untersucht, wobei die Patienten zur Hälfte ein Placebo, zur Hälfte das Insulin erhielten. Es zeigte sich, dass Insulin in einigen Teilbereichen der Entwicklung (z.B. Kognition, Sprache, Feinmotorik, kommunikative Fertigkeiten, Alltagsfertigkeiten) einen positiven Effekt haben kann, wobei einschränkender Weise erwähnt werden muss, dass auch einige Patienten nicht von der Therapie profitierten und aufgrund der kleinen Fallzahl keine statistische Auswertung vorgenommen werden kann.
2 Synapse bezeichnet die Stelle einer neuronalen Verknüpfung, über die eine Nervenzelle in Kontakt zu einer anderen Zelle steht – z.B. einer Muskelzelle oder einer anderen Nervenzelle. Quelle: Wikipedia
Hintergrund der Insulintherapie
Die Gabe von Insulin mittels Nasenspray kommt ursprünglich aus der Forschung für Alzheimer- und Diabetespatienten. Bei ersteren in der Hoffnung, die neuronale Plastizität3 und Gedächtnisfunktion des Gehirnes zu beeinflussen. Bei Diabetespatienten forschte man mit der Intention, eine einfachere Verabreichung des Insulins zu ermöglichen. Bei beiden Zielgruppen konnte die angestrebte therapeutische Wirkung nicht erzielt werden. Bei den Diabetespatienten zeigte sich, dass sich das Insulin intranasal verabreicht nicht auf den Blutzuckerspiegel auswirkt, was wiederum einen Vorteil für den Einsatz bei PMD-Patienten darstellt.
3 Unter neuronaler Plastizität versteht man die Eigenart von Synapsen, Nervenzellen oder auch ganzen Hirnarealen, sich zwecks Optimierung laufender Prozesse nutzungsabhängig in ihrer Anatomie und Funktion zu verändern. Quelle: Wikipedia
Nebenwirkungen
Im Rahmen der Studien sowie durch die Erfahrungen der off-label Anwendung über mehr als 10 Jahre konnten bislang keine relevanten Nebenwirkungen erfasst werden. Vereinzelt kommt es zu Nasenbluten und gereizter Nasenschleimhaut nach längerfristiger Gabe, sodass sich zwischen den Anwendungen von Insulin Dexpanthenol-haltige Sprays oder eine Nasensalbe zur Pflege der Nasenschleimhaut eignen. Manche der Patienten entwickeln Schlafstörungen oder sind Verhaltensauffällig im Sinne einer motorischen Überaktivität. Diese Phänomene treten insbesondere in der Anfangsphase der Therapie auf. Ob in diesen Fällen eine Fortführung der Therapie erfolgen sollte, muss individuell entschieden werden. Darüber hinaus empfinden manche Patienten den Geruch des Medikamentes als unangenehm.
Medizinische Begleitung und Erfolgskontrolle
Das Insulin sollte sich nicht auf den Blutzuckerspiegel auswirken, es kann jedoch bei individuellem Wunsch in der initialen Phase der Eindosierung eine regelmäßige Blutzuckerkontrolle unter ärztlicher Aufsicht ambulant oder stationär erfolgen.
Vor Beginn der Therapie ist es ratsam, einen Fremdbeurteilungsbogen zum entwicklungsneurologischen Stand auszufüllen, um den status quo vor Therapie festzuhalten. Dieser wurde von Prof. Schmidt eingeführt und umfasst Teilbereiche wie Grob- und Feinmotorik, Kognition, Emotion, Sprache usw. Es hat sich als sinnvoll erachtet, diesen in 6-monatigen Abständen zu wiederholen, um mögliche Effekte der Therapie objektivieren zu können. Sollten sich nach einem Zeitraum von mindestens 6 Monaten unter Therapie keine Effekte ergeben, sollte eine Beendigung der Therapie diskutiert werden.
Nach etwa 3-6 Monaten unter Therapie empfiehlt sich, ein Laborkontrollen mit folgenden Parametern durchführen zu lassen: kleines Blutbild, nüchtern Blutzucker, HbA1c, Insulin Auto-Antikörper, GOT, GPT, Kreatinin, TSH.
Infos zur genauen Zusammensetzung des Insulinsprays und zur medizinisch-kontrollierten Einführung finden Sie hier:
Deutschland
PD Dr. med. Sarah Jesse, Universitätsklinikum Ulm, Abteilung Neurologie, Oberärztin im Rahmen der Interdisziplinären Spezial-Sprechstunde, Schwerpunkte Intensivmedizin, Notfallmedizin, ABS-Expertin, Tel: 0049-(0)731/177–5243
E-Mail: sarah.jesse@uni-ulm.de
Prof. Dr. med. Heinrich Schmidt, Dr. von Haunersches Kinderspital, Kinderklinik und Kinderpoliklinik der Ludwig Maximilian Universität München, Lindwurmstr. 4, 80337 München
E-Mail: Heinrich.Schmidt@med.uni-muenchen.de
Priv.-Doz. Dr. med. Markus Rauchenzauner, MSc, Klinikum Kaufbeuren, Chefarzt der Abteilung Pädiatrie, Schwerpunkte: Epilepsien, Entwicklungsstörungen, Bewegungsstörungen und Muskelerkrankungen, Entwicklungsneurologische Untersuchung, usw., Dr.-Gutermann-Straße 2, Tel: 0049-(0)8341/42-2206
E-Mail: Markus.Rauchenzauner@kliniken-oal-kf.de
Österreich: in Arbeit
Schweiz: in Arbeit
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Eines der häufigsten Symptome des Phelan-McDermid-Syndroms ist die verzögerte oder ausbleibende Sprachentwicklung. Die meisten unserer Kinder können sich nicht mit Lautsprache ausdrücken oder nur mit wenigen Worten. Ohne alternative Hilfsmittel ist es für Menschen ohne Lautsprache kaum möglich, an der Gesellschaft teilzuhaben und ihre Bedürfnisse zu äußern.
Durch den Einsatz Unterstützter Kommunikation können PMD-Betroffene lernen, sich besser zu verständigen, mit ihrer Umwelt zu kommunizieren und ihren Alltag mitzubestimmen und zu gestalten. Mittlerweile ist Kommunikation als menschliches Grundrecht anerkannt. Ein sehr schönes Poster (und noch viel mehr) dazu zum Herunterladen findet ihr auf der Homepage von METACOM:
http://www.metacom-symbole.de/downloads/ewExternalFiles/GrundrechtKommunikation.pdf
Wie können wir nun unseren Kindern die Möglichkeit bieten, sich zu verständigen, Aufmerksamkeit zu fordern, etwas zu erzählen, zu kommentieren, verstanden zu werden und selbst Bedürfnisse zu äußern?
Dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten:
Gebärden und Gesten
Grafische Symbole/Bilder
Technische Kommunikationshilfen, auch mit künstlicher Sprachausgabe
Gebärden
Jedes Land hat eine eigene Gebärdensprache in der/den jeweiligen Landessprache(n). Auch regional gibt es dann noch Unterschiede, vergleichbar mit Dialekten der Lautsprache. Gebärdensprache setzt sich zusammen aus Handzeichen, Mimik und Körperhaltung. Wie mit der Lautsprache kann mit dem Erlernen von Gebärden schon im Kleinkindalter begonnen werden. Gebärdensprache kann die Lautsprache ersetzen, aber auch eine hilfreiche Ergänzung zur verzögert oder nur eingeschränkt erworbenen Lautsprache sein. Vorteil der Gebärdensprache ist es, dass sie ohne technische Hilfsmittel auskommt, aber leider nach wie vor nur von einem kleinen Teil der Bevölkerung beherrscht wird. Gesetzlich ist sie in unter anderem in Deutschland, Österreich und dem Schweizer Kanton Zürich als vollwertige Sprache anerkannt.
Es sind verschiedene Gebärdensammlungen verbreitet:
Beispiele für Deutschland:
Deutsche Gebärdensprache (DGS) nach Kestner (Wörterbuch der DGS), https://web.kestner.de/
Schau doch meine Hände an (http://www.schau-doch-meine-haende-an.de/index.html)
Weitere Beispiele auch für Österreich und die Schweiz findet ihr am Ende des Kapitels in der Link-Sammlung.
Wichtig: Wenn ihr mit Gebärdensprache bei euren Kindern startet, wäre es sinnvoll zu schauen, welche Gebärdensprache die zukünftige Kita, Kindergarten oder Schule nutzt. Dann könnt ihr mit der Einrichtung gemeinsam daran arbeiten.
Für den Einstieg könnt ihr mit euren Kleinen auch mit Gebärden-unterstützter Kommunikation (GUK) arbeiten. Das ist eine vereinfachte, teilweise leicht abgewandelte Form von Gebärdensprache, die mehr auf die motorisch und kognitiv noch nicht so weit entwickelten Fähigkeiten von Menschen eingeht.
Arbeitsmaterial findet ihr z.B. hier: https://www.ds-infocenter.de/html/guk.html
Grafische Symbole und Bilder
Es gibt für die UK verschiedene fertige Symbolsammlungen. Auch da ist es sinnvoll, sich nach der Symbolsammlung zu erkundigen, die evtl. bereits schon in den Kitas, Kindergärten oder Schulen genutzt wird.
Sehr umfangreich im Wortschatz und sowohl in Papierform als auch als Computer-App erhältlich sind die METACOM-Symbole der Grafikerin Annette Kitzinger. Weit verbreitet sind auch die Picture Communication Symbols (PCS), die wie METACOM ausgedruckt oder als App verwendet werden können.
Diese grafischen Symbole können überall im Alltag platziert und eingesetzt werden und ermöglichen Kommunikation, indem man darauf zeigt. Unten findet ihr viele kreative Beispiele, wie man mit diesen Bildkarten arbeiten kann. Der Vorteil zu selbst kreierten Symbolen ist es, dass die METACOM oder PCS-Symbole im Bereich der UK weit verbreitet sind und ihre Bedeutung damit klar und eindeutig ist.
Eng verbunden mit diesen analogen Hilfsmitteln sind technische Hilfsmittel wie Sprachausgabegeräte.
Wichtig: Für alle diese Werkzeuge lohnt es sich, sich von Experten beraten und einschulen zu lassen. Anfangs ist man vielleicht von der Fülle an Möglichkeiten überwältigt und auch die Bedienung ist nicht ganz leicht. Außerdem kann die Anschaffung kostenintensiv sein. Vorab also gut abklären, was für die Bedürfnisse des Betroffenen passt. Manche Hilfsmittel kann man auch kostenlos testen. Ist die Entscheidung für eine Kommunikationshilfe gefallen, kann auch eine (teilweise) Kostenübernahme beantragt werden.
Technische Kommunikationshilfen
Einfache Taster:
In die technischen Kommunikationshilfen kann man mit einfachen Tastern starten. So erlernt man das Prinzip von Ursache und Wirkung. Das wäre z.B. ein Taster, mit dem eure Kinder etwas zu trinken anfordern können (Ich möchte trinken) oder Musik hören (ich möchte Musik hören). Oder die Möglichkeit sich nach einer Aktion mitzuteilen und dann zu rufen: „Ich bin fertig“.
Kommunikationshilfe:
Viele unserer Kinder nutzen einen Sprachcomputer, z.B. ein Tablett mit der App MetaTalkDE. Diese App kann an den Sprachschatz, die Interessen und die Fähigkeiten des Betroffenen angepasst werden und durch eigene Ausdrücke und Darstellungen erweitert werden.
Auch gibt es wie erwähnt die Möglichkeit, diesen sogenannten Talker als Hilfsmittel über z.B. die deutsche Krankenkasse zu beantragen.
Beratung
Wichtig ist im ersten Schritt, dass man sich an eine Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation wendet. Eine Adressenliste mit Beratungsangeboten z.B. in Deutschland, Österreich und der Schweiz findet man auf der Internetseite der Gesellschaft für UK: https://www.gesellschaft-uk.org/umkreissuche-beratungsangebote.html
In Österreich bietet der Verein Lifetool an mehreren Standorten Beratung und Vertrieb von Hilfsmitteln für UK an. Der Verein Kinderhände in Wien bietet Gebärdenkurse vom Kleinkind bis zum Schulkind an und dazugehörige Spiel- und Lernmaterialien.
Buchempfehlungen
Um euch in das Thema einzulesen und manche Dinge besser zu verstehen, möchten wir euch folgende Bücher empfehlen:
Unterstützte Kommunikation, Eine Einführung für Eltern, pädagogische Fachkräfte, Therapeuten und Interessierte, Claudio Castaneda, Nina Fröhlich, Monika Waigand,
ISBN: 978-3-947464-03-6 (Im deutschsprachigen Raum ist dies das aktuellste, was im Moment zum Thema UK als Einführung erschienen ist. (Stand 2020)
Jetzt sag ich’s dir auf meine Weise – Erste Schritte in UK, Annette Kitzinger,
von Loeper Literaturverlag, ISBN: 978-3-86059-137-6
Unterstützt kommunizieren und lernen mit dem I Pad, Angela Hallbauer, Annette Kitzinger,
von Loeper Literaturverlag, ISBN 978-3-86059-243-4
Modelling in der Unterstützten Kommunikation, Claudio Castaneda, Nina Fröhlich, Monika Weigang,
ISBN 978-3-947464-00-5
Einander verstehen lernen, Angela Hallbauer, Claudio Castaneda, Holtenauer Verlag,
ISBN-13: 978-3981088519
Online-Empfehlungen
https://die-uk-kiste.jimdo.com/
Umfassende Infos zu iPad und UK, Handbücher…
https://www.metacom-symbole.de/
Metacom ist eine Symbolsammlung von Annette Kitzinger, die selbst ein Kind mit Behinderung hat. Auf dieser Seite gibt es viele Materialien zum Download.
http://uk-app-blog.blogspot.de/
Infoseite zum Thema iPad und UK, Lesen, Schreiben, Eingabehilfen, App-Liste…
http://www.lifetool.at
Firma, die u.a. selbst Apps herstellt und Tipps anbietet.
https://www.rehavista.de
https://www.rehavista.de/?at=Materialien
Auf der Materialseite finden sich Infos auch zu angepassten iPads und Apps, neben anderen Informationen.
http://www.gesellschaft-uk.de/
Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation.
https://www.cluks-forum-bw.de/
Computergestütztes Lernen und Unterstützte Kommunikation für Schülerinnen und Schüler mit einer körperlichen/geistlichen Beeinträchtigung.
https://www.bild-boxen.de/
Viele UK Ideen und Materialien zum Bestellen. Kommunikationsbuch, Aufgabenmappen, Tagesplan…
https://eu.autismusverlag.ch/
Verschiedene Bücher mit Symboltexten, Spiele, didaktisches Material.
https://www.ukcouch.com/
Verschiedene Erzählbücher und Materialien.
http://www.kinderhaende.at/
Gebärdenkurse und Spiel- und Lernmaterialien vom Kleinkind bis zum Jugendlichen in Österreichischer Gebärdensprache (ÖGS).
http://www.shopshakehands.com/
Lernmaterialien in ÖGS.
https://www.spreadthesign.com/de.at/search/
Handy-App und Online-Lexikon für unterwegs in DGS, ÖGS, usw.
https://www.equalizent.com/produkte/oegs-lexikon
Online-Lexikon in ÖGS.
https://signdict.org/
Offenes Wörterbuch in DGS.
Filme zum Thema UK kann man auch im Mitgliederbereich auf https://www.22q13.info/filme/ finden:
Kommunikation von Menschen bei ASS (Familientreffen 2019)
Tipps und Austausch für erfahrene iPad Nutzer (Familientreffen 2017)
UK für alle und gemeinsam (Frau Birngruber) Grundlagen und Ideen aus der Praxis
(Familientreffen 2015)
Sonstige Quellen: Gesellschaft für UK: https://www.gesellschaft-uk.org/
Erfahrungsberichte
Entwicklung Gebärden
Mit 2,5 Jahren haben wir mit den GUK Gebärden angefangen. Die erste Gebärde war „nochmal“. Die haben wir vor allem beim Spielen und beim Essen benutzt.
Wir haben einen Gebärdenkurs in der Kinderklinik im SPZ mit der ganzen Familie gemacht. Alle sollten ein Vorbild sein und die Gebärden nutzen. Unser Kind hat sehr schnell einfache Gebärden, wie essen, trinken, nochmal, Puppe usw. gelernt. Es konnte die Gebärden nicht alle motorisch einwandfrei nachahmen, aber man konnte es trotzdem verstehen.
Insgesamt hat unser Kind in 4 Jahren ca. 40-50 Gebärden gelernt.
Mittlerweile lernen wir die Gebärden der Deutschen Gebärdensprache. Dazu haben wir eine App auf dem iPad (Gebärdensprache Wörterbuch-DGS Gebärden). Wenn wir ein Wort suchen, können wir dort nachschauen und bekommen die Gebärden per Video gezeigt.
Einige Gebärden hat unser Kind durch Lautsprache ausgetauscht (Mama und Opa). Andere Gebärden hat es durch die MetaTalk App am iPad ersetzt. Manche Gebärden hat es vergessen, wenn wir sie lange nicht genutzt haben.
UK mit Symbolen
Wir haben mit unserem Kind im Alter von 3 Jahren zunächst mit Fotos von bekannten Gegenständen und Personen gestartet. Das Interesse war da noch nicht sehr groß. Erst als wir die Fotos und dann auch Symbole mit sprechenden Tastern benutzt haben, wurde sein Interesse geweckt. Die Taster (sog. Big Points) und dann den Tagesplan (zuerst nur 1 Tag – später dann ein Wochenplan) haben wir bereits im Kindergartenalter genutzt.
Im Alter von 5 Jahren bekam unser Kind dann ein iPad mit der App GTN (Go Talk Now) und MetaTalkDE. Mit Gebärden hat es sich sehr schwergetan. Erst im Grundschulalter beherrschte es einfache Gebärden (ich, fertig, essen, warten, schwimmen) nach GuK (App auf dem iPad: Gebärdensammlung GuK).
Mittlerweile kann man beobachten, wie es unserem Kind sehr viel Spaß macht, wenn es mittels iPad, Tastern, Bildsymbolen oder Gebärden sein Umfeld „steuern“ kann. Es fordert Essen und Trinken ein. Sagt, was es machen möchte (spazieren gehen, einkaufen, schwimmen, Musik hören).
Ideen, die man zu Hause und im Alltag umsetzen kann:
Wand mit Wochenplan, Bildsymbolen, Fotos, Kalender und sprechender Leiste.
Taster in der Küche (ich möchte trinken), Taster beim CD-Player (ich möchte Musik hören), Taster auf der Toilette (ich bin fertig).
Schwimmbrett zur Kommunikation im Wasser.
Ablaufplan zum Hände waschen.
Brettspiele, die wir mit Hilfe der App GTN sprachlich begleiten können.
Kommunikationstafeln auf Schneidebrettern in der Küche.
Kommunikationsbuch beim Reiten.
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020
Von chronischer Verstopfung (Obstipation) wird gesprochen, wenn man weniger als dreimal pro Woche Stuhlgang hat.
Verdauungs- und Ausscheidungsprobleme werden gerade bei Kindern mit Behinderung durch unterschiedliche Faktoren begünstigt:
Bewegungsmangel
Muskelhypotonie (schlaffe Muskulatur)
Sensibilitätsstörung (sie nehmen den gefüllten Darm nicht wahr)
Flüssigkeitsmangel
Ernährung, die verstopfend wirkt
durch die Einnahme von Medikamenten
wenig Belastung der Organe, wenn das Kind nicht stehen kann
Nahrung, die nicht ausreichend gekaut wird
Nahrungsmittelunverträglichkeit (Abklärung durch einen Arzt erforderlich)
Möglichkeiten, um Verdauungs- und Ausscheidungsprobleme positiv zu beeinflussen:
Nahrung ausreichend lange kauen
bei der Nahrungsaufnahme eine ruhige Atmosphäre schaffen ohne Zeitdruck
Nahrungsumstellung
viel trinken
Medikamente (z.B. Stuhlweichmacher wie Movicol Junior , Lactulose Saft) nach Rücksprache mit Arzt
Natürliche Hilfsmittel wie Sauerkrautsaft, eingelegte Pflaumen, lauwarmes Wasser, Milchzucker, Actimel Joghurt, eingeweichte Leinsamen
Benefibre (Schweiz) (ein Pulver aus Pflanzenfasern, das verdauungsfördernd wirkt)
Mechanische Möglichkeiten, um die Verdauungs- und Ausscheidungsproblematik positiv zu beeinflussen:
regelmäßiger Positions- und Lagerungswechsel durch aktives Sitzen oder Stehen
Bauchmassage
Bewegung fördern
Klistieren (Einlauf mit z.B. Microklist)
Einspülen von handwarmem Wasser (eine Art Ballonpipette im Sanitätshaus besorgen)
spielerisches Anbieten von Toilettentraining
Empfehlung für eine ausgewogene Ernährung bei bestehender Verstopfung:
ballaststoffreiche Ernährung
Vollkornprodukte
Obst (auch gedörrtes Obst)
Fruchtmus (Birne)
Gemüse gekocht oder Rohkost
kalorienarme Getränke (Tee, Wasser, verdünnter Saft)
Nahrungsmittel, die eine Verstopfung fördern können:
Weißmehlprodukte (Semmel, Brot, Toast)
Süßigkeiten (Schokolade)
Zu viele Milchprodukte
Bananen
Abführmittel und Medikamente sollten keine Dauerlösung sein. In erster Linie sollte die Obstipation mit dem Kinderarzt besprochen und eine genaue Diagnostik durchgeführt werden.
Verstopfung wird oft begleitet von Unwohlsein, Blähungen und Bauchschmerzen. Hierbei können einfache Hausmittel helfen:
Hier können warme Körnerkissen (lauwarm!), deren Wärme wohltuend entgegen wirkt, die Symptome lindern. Sie wirken entspannend und schmerzstillend. Alternativ kann eine Wärmflasche oder ein Handtuch erwärmt und aufgelegt werden.
Eine sanfte Bauchmassage im Uhrzeigersinn kann die Darmbewegung ankurbeln.
Bitte auch bei der Pflege darauf achten, ob Hautirritationen (Rötung, Einrisse,…) das Kind zusätzlich belasten. Auch das bitte beim Kinderarzt ansprechen und mit einer entsprechenden Creme behandeln. Je mehr der Stuhlgang mit Schmerzen oder Unwohlsein verbunden wird, umso eher kann es beim Kind auch zu einem bewussten Zurückhalten des Stuhls kommen. Was wiederum zusätzlich die Verstopfung fördert. Je leichter die Entleerung geht, umso entspannter wird auch wieder das Kind und hält es weniger zurück.
Links:
https://www.kinderaerztin-gl.de/Eltern/Verstopfung/
https://www.netdoktor.de/symptome/verstopfung/
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2020