nächster Termin: 18. Juni 2023, 11 bis 17 Uhr in der Kita Schatzkiste
Anmeldung: Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de oder
Julia Ott: 0163/5688471

Wer an diesen regionalen Treffen teilnehmen möchte, soll sich bitte zeitnah vor dem jeweiligen Treffen unter der oben genannten E-Mail oder Telefonnummer anmelden und mit Familie Ott in Kontakt treten. Der genaue Treffpunkt und die Uhrzeit werden dann den interessierten Familien mitgeteilt. Initiator und Organisator des Treffens ist Familie Ott aus Leipzig.

Das Familientreffen in Schwäbisch Gmünd im Juni 2019 war das Erste für Julia und Benjamin Ott, nachdem sie im April 2019 die Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom für ihren Sohn erhalten haben. Der Austausch mit anderen Eltern hat den beiden so sehr geholfen, dass sie beschlossen haben, nicht erst zwei Jahre zu warten um sich mit anderen betroffenen Familien zu treffen. Also haben sie über die Phelan-McDermid-Facebook-Gruppe ein eigenes kleines regionales Familientreffen in einer Haustierfarm nahe Leipzig organisiert.

Inzwischen finden regelmäßige Treffen statt und jedes Mal kommen neue Familien dazu. Mindestens einmal im Quartal möchten sich die Familien in und um Leipzig weiterhin zum Austausch und gemeinsamen Spielen treffen, im Sommer auch gerne öfters.

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.
Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.
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