Am 06. Oktober 2023 findet unser 3. Ulmer Symposium zum Phelan-McDermid-Syndrom statt. In diesem Jahr freuen wir uns darauf, wieder viele PMD-Eltern und Interessierte in Ulm begrüßen zu dürfen. Nach dem wissenschaftlichen Teil der Veranstaltung werden wir am Abend unsere Mitgliederversammlung abhalten.
Im Zentrum des Symposiums wird die Vorstellung der ersten europäischen medizinischen Leitlinien stehen. Ca. 25 Mitglieder des Leitlinienkonsortiums, die zu den weltweit bedeutendsten Expert/innen für das Syndrom gehören, werden nach Ulm kommen. Eine solche Ansammlung von Expert/innen in Europa für den Austausch mit Eltern ist einzigartig bisher.
Am Vormittag und zur Mittagszeit werden die Kapitel der Leitlinien vorgestellt und es besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Wir haben eine Dolmetscherfirma für diesen Teil engagiert. Am Nachmittag werden die Expert/innen sich aufteilen und Sie haben die Möglichkeit, sich individuell beraten zu lassen (z.B. zu Schlafstörungen, zu psychiatrischen und Verhaltensproblemen usw.). Es wird auch kurze Vorträge über die Ulmer PMD-Klinik, zur Forschung und über das neu gebildete europäische Forschungskonsortium geben. Letzteres trifft sich erstmals am Vortag des Symposiums.
Die Veranstaltung ist kostenlos und Anmeldungen per Email sind noch bis Ende August möglich bei: michael.schoen@uni-ulm.de oder unter: kontakt@22q13.info
Einladung zum 3. PMD Symposium in Ulm
Agenda Ulmer PMD-Symposium 2023