Der Verein | Phelan McDermid Gesellschaft

Seit 2006

Gründungsgeschichte und unser jährliches Treffen

2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.

Personen im Verein

Vorstand

Irina Haeger

Vorstand

Bankbetriebswirtin

Mutter von Jonas (PMD, geb. 2000)

irina.haeger@22q13.info

Gaby Reimann

Vorstand

Dipl. Verwaltungswirtin FH

Mutter dreier Kinder, Mina (PMD, geb. 2004)
Ansprechpartner für Mitglieder & Neukontakte

gaby.reimann@22q13.info

Michael Schön

Vorstand

Ärztl. wissenschaftlicher Mitarbeiter

Institut für Anatomie und Zellbiologie - Universität Ulm

michael.schoen@22q13.info

Dominique Stiefsohn

Vorstand

Juristin und ehem. Radiojournalistin für Medizin und Gesundheit

Mutter zweier Kinder (Sohn mit PMD, geb. 2014)

Dominique.stiefsohn@22q13.info

Moni Thiel

Vorstand

Physiotherapeutin

Mutter zweier Kinder, Nina (PMD, geb. 2005)
Ansprechpartner für Mitglieder & Neukontakte

moni.thiel@22q13.info

Britta Wrobel

Vorstand

Sozialversicherungsfachangestellte

Mutter zweier Kinder, Jule (PMD, geb.2009)

britta.wrobel@22q13.info

Wissenschaftlicher Beirat

Prof. Dr. Tobias M. Böckers

Direktor Institut für Anatomie und Zellbiologie Universität Ulm

Albert Einstein Allee 11 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-5023220/1

Prof. Dr. med. Albert Ludolph

Ärztlicher Direktor - Universitätsklinikum Ulm - Neurologie

Oberer Eselsberg 45 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-1771200

Satzung

Vereinssatzung

§ 1 Name und Sitz
§ 2 Zweck, Aufgaben, Gemeinnützigkeit
§ 3 Mitgliedschaft
§ 4 Einkünfte des Vereins bestehen aus
§ 5 Verwendung der Mittel des Vereins
§ 6 Organe
§ 7 Vorstand
§ 8 Beirat
§ 9 Mitgliederversammlung
§ 10 Auflösung des Vereins
§ 11 Verschiedenes